NOME: Melania   ETÀ: 33

Mi è stata diagnosticata una settimana prima del mio 29° compleanno.

Non riuscivo ad alzarmi sulle dita dei piedi, avevo le dita a martello (deformità del piede) ed ero sempre dolorante e affaticata.

No, nemmeno uno!

La perdita della capacità di svolgere le attività quotidiane ha reso la vita piuttosto impegnativa. Bisogna pianificare in anticipo ogni piccola cosa. Inoltre, diventa difficile quando le persone non capiscono questo fatto. Quando non sembrate malati, le persone non prendono sul serio le vostre esigenze.

Ottenere un master e assicurarmi un ottimo lavoro nel governo federale (pur essendo malato ogni giorno).

Dopo la prima diagnosi mi sono sentita impotente e sola. Non conoscevo nessun'altra persona con questa forma di MD ed ero spaventata. Invece di tenere il broncio o di lasciarmi abbattere, ho pensato: "Perché non uscire e fare qualcosa?". Così ho iniziato a informarmi sull'MDA e su come raccogliere fondi. Ho fondato una squadra di camminata muscolare MDA e da allora ne ho una ogni anno. Poi ho deciso che avrei fatto tutto il possibile finché potevo (visto che sto perdendo la capacità di camminare). E così ho fatto. Ho viaggiato dappertutto e in alcuni luoghi da sola. Ho persino fatto sky diving. Credo che questa diagnosi mi abbia reso una persona ancora più positiva. Sicuramente mi ha reso una persona ancora più forte. Molte delle esperienze che ho vissuto negli ultimi 4 anni sono il risultato diretto del fatto che ho affrontato la LGMD e che ho dimostrato che le probabilità erano sbagliate.

Innanzitutto, non ci definisce. Siamo ciò che siamo, e ci capita di avere questa terribile malattia. In secondo luogo, il fatto che il nostro aspetto sia sano non significa che ci sentiamo bene. Terzo, la distrofia muscolare non è la SM.

Ballare come facevo io! Poi fare escursioni in tutti i Parchi Nazionali e scattare un sacco di fotografie meravigliose. Poi correre una maratona o fare una gara a ostacoli.