Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

NOME: Mackenzie   ETÀ: 22 anni

Paese: STATI UNITI D'AMERICA

LGMD Sottotipo: Sconosciuto

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA:

Mi è stata diagnosticata l'anno scorso, all'età di 21 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I primi sintomi sono stati il dolore ai piedi e alle gambe, lo scivolamento dei piedi quando si cammina, la stanchezza e la difficoltà a sollevare oggetti che dovrebbero essere facili da sollevare per una persona della mia età/altezza.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:

No, sono l'unico.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

Anche le cose più semplici mi fanno male (pulire, provare i vestiti, fare la spesa, ecc.). La stanchezza costante è sempre una lotta. Sto imparando a dare priorità alle mie attività quotidiane e ad accettare il fatto che non posso sempre fare ciò che voglio.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Sto finendo l'università per diventare insegnante di educazione elementare/speciale.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

La mia diagnosi risale a meno di un anno fa, ma ho notato che raggiungere i miei obiettivi è più importante per me. Quest'anno mi sono anche fidanzata, e sono così felice che stavamo insieme prima della diagnosi e che lui mi abbia comunque chiesto di sposarlo! Ho ancora degli obiettivi.

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:

Voglio che il mondo sappia che non siamo pigri. Vorremmo essere più attivi. Ogni giorno pensiamo a ciò che vorremmo fare ma che non abbiamo l'energia o la tolleranza al dolore per farlo. Voglio che il mondo sappia che siamo persone con speranze e sogni, proprio come loro.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:

Se la LGMD venisse curata domani, vorrei vivere senza dolori e avere l'energia che dovrebbe avere un ventiduenne!

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