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    LGMD啓発デー・ツールキット

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    LGMD啓発デー・ツールキット

    LGMD啓発デーについて

    LGMD啓発デーは、この稀な病気に注意を喚起するための毎年恒例の取り組みである。

    LGMD啓発デーについてもっと知る

    取り組み

    四肢帯筋ジストロフィー啓発デーの "アンバサダー "としてご参加ください。

    アンバサダーになる

    リソース

    LGMD啓発デーのリソースページでは、様々なツールや資料を提供しています。

    LGMD啓発デーのリソースを見る

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    ガーディとの出会い
  • ナレッジ・ベース
    Lgmd Limemoji 7 5 2020 002 1

    ナレッジ・ベース

    肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)に関する包括的な情報については、ナレッジベースをご覧ください。

    遺伝子検査

    LGMD遺伝子検査のための世界的リソースの包括的リストをご覧ください。

    LGMD遺伝子検査のリソースを見る

    LGMDについて

    LGMDに関する重要な事実を学び、重要な用語に慣れましょう。

    LGMDのすべてを知る

    LGMDをナビゲート

    患者、介護者、医療提供者のためのLGMDリソース。

    LGMDをナビゲートするのに役立つリソースを探す

    コミュニティ・ネットワーク

    ニュースやブログなどを通じて、LGMDコミュニティとつながりましょう。

    LGMDコミュニティとつながる

    LGMDアドボカシー・バンドル(LAB)プログラム

    擁護支援、スタッフや患者のための役立つツールやリソース。

    アドボカシー・バンドル資料ダウンロード
  • スポットライト
    Osman C

    スポットライト

    スポットライト」では、LGMD患者、その献身的な介護者、支援団体、そして彼らを支える臨床医たちの感動的なストーリーやかけがえのない貢献を紹介しています。

    LGMD患者

    LGMDと共に人生を歩む人々の個人的な旅をお読みください。

    LGMDとともに生きる人々の体験談を読む

    LGMD研究者

    臨床研究者の画期的な研究を紹介。

    LGMD分野の臨床研究からの論文

    LGMDクリニックスタッフ

    LGMDの分野で活躍する臨床医の卓越したストーリーを紹介。

    LGMD臨床医による体験談

    LGMD組織

    LGMDの世界に変化をもたらしている団体を紹介。

    他のLGMD団体からの記事
    スポットライト・インタビュー・フォーム

イベント

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2025-12-06T00:00:00+00:00
ローディングの様子。

イベント 検索と表示ナビゲーション

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2024年9月

水曜日 25
September 25, 2024 @ 4:00 pm - 午後6時30分

機器と支援技術に関するMDA学習シリーズ

バーチャル

このMDAバーチャル・ラーニング・シリーズは、適切で最新の[...]を提供することを目的としている。

金 27
2024 Lgmd2d Virtual Walk
2024年9月27日 - 2024年9月30日

ホープ・イン・モーションLGMD2D啓発5キロマラソン

バーチャル

私たちの最初の年次仮想5キロイベント、ホープ[...]にご参加ください。

金 27
September 27, 2024 @ 8:00 am - 午後3時

第5回ハーシュリーハックス・アウェイ・ゴルフトーナメント

シロー・スプリングス・ゴルフコース 米国ミズーリ州プラットシティ、フェアウェイレーン14750番地

土 28
1289101870112149150 N
September 28, 2024 @ 8:00 am - 午後5:00

コネクティング・フォー・キュア - カルガリー

レガシーのカナディアン・ブルーハウス

コネクティング・フォー・ア・キュアは、国際的なイベントとなる。

土 28
September 28, 2024 @ 6:00 pm - 午後8時30分

コネクティング・フォー・ア・キュア - フロリダ州サラソタ

エビス・タバーン・オン・ザ・レンジ 4735ビー・リッジ・ロード、サラソタ、フロリダ州、アメリカ合衆国

カルパイン3治療連合とCurelgmd2i財団に参加しよう [...]...

土 28
September 28, 2024 @ 7:30 pm - 午後8時30分

コネクティング・フォー・キュア - バーチャル・イベント2024

2024年9月28日午後7時30分~午後8時30分(米国東部時間)。

日 29
Concert For A Cure 2024
September 29, 2024 @ 5:30 pm - 午後10:00

コンサート・フォー・ア・キュア - サバンナ&アイルランド・ウッズ出演

コンウェイ・ミュゼ 18444スプルース・ストリート、コンウェイ、WA、アメリカ合衆国

コンサート・フォー・ザ・キュア - A Benefit for the CureLGMD2i [...]...

$30.00
月 30
2024年9月30日

第10回LGMD啓発デー

ワールドワイド

月 30
September 30, 2024 @ 4:00 pm - 午後5:00

MDAウェビナーLGMD啓発デーのためのライブQ&A

バーチャル

MDAウェビナー:LGMD啓発デーのためのライブQ&A [...]...

2025年1月

火 21
Air Travel 2025 01
January 21 @ 3:00 pm - 午後4時30分

MDA Webinar: Air Travel Policies and Procedures

バーチャル

This MDA webinar will discuss airline policies, review the airline [...]

火 28
Care And Planning 2025
January 28 @ 3:30 pm - 午後5:00

MDA Webinar: Care and Planning Resources for Adults with Neuromuscular Disease

バーチャル

This MDA webinar will review common work accommodations, explain how [...]

水曜日 29
January 29 @ 11:30 am - 12:30 pm

Limb Girdle Muscular Dystrophy Virtual Information Seminar

バーチャル

Join Muscular Dystrophy UK for their LGMD webinar on 29 [...]

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