LGMDを持つ個人:ラメシュ
07/06/2015:
名前:ラメシュ 年齢28歳
国名:インド
LGMDサブタイプ:LGMD2B / ジスフェルリンパチー
何歳で診断されたか:
私は19歳のときに症状が出始めたが、診断されたのは22歳になってからだった。
最初の症状は?:
最初の症状は、会社に行くときに突然転んだことだった。主治医に相談したところ、理学療法を勧められましたが、あまり効果がありませんでした。その後、バンガロール(インド)の医師に相談するのが一番だとわかりました。筋肉と神経の生検を受け、片足ずつ2ヶ月間ギブスをしました。さらに詳しい検査のために神経科医に回されました。
家族にLGMD患者がいますか?:いいえ
LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
LGMDと共に生きていく上での最大の困難は、人々がLGMDを理解するのに苦労することです。LGMDを誰かに説明するのは簡単ではありません。多くの人は、私がこの病気であることを誇張している、あるいは嘘をついているとさえ思っています。 この病気だけでなく、アクセシビリティの欠如や障害者に対する社会的な態度も非常に制限的だと感じています。人々がこのような病気についてもっとオープンに学び、この病気から解放される方法を理解してくれることを願っています。
あなたの最大の功績は何ですか:
私の最大の功績は、自分なりに仕事をこなし、働き続けることができたことだ。
LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか?:
助けてくれる人に感謝すること、忍耐力を持つこと、希望を持ち続け、落ち込まないようにすること、すべてに感謝すること、自分と同じ境遇にない人や困難な状況にある人を理解すること、自分の持っているものを大切にし、節約家になること、毎日が最後の日であるかのように家族にもっと愛情を注ぐこと......。私は忍耐強くなり、誰もが助けの手を必要としているという事実を受け入れることを学んだ!
LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか?:
ほとんどの医療関係者でさえこの症状に気づいていないのだから、彼らはこのことを認識し、患者に安全でチャレンジングな生き方を教えなければならない。
もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか?:
まず最初に、私を助けてくれたすべての医師に、直接お祝いを申し上げたい。そして、この病気に関するブログを開設し、この病気を克服する方法を患者さんたちに教え、サポートしたいと思います。私はこの病気で苦しんでいることを知っている。私は、自分がこの病気でいかに苦しんでいるかを知っている。







