「LGMDスポットライト・インタビュー – 01/18/2016

名称: ローレンス    年齢: 49

国名:フランス

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は42歳で診断された。

最初の症状は？:

私が経験した症状には、大きな疲労、階段の昇り降り困難、不整地を歩くときの転倒、座った状態からの立ち上がり困難などがあった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、LGMD2Aの家族は私だけです。.

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

進化はかなり遅いが、規則正しい生活をするように気をつけないと悪化するし、疲れて萎縮が強くなると進化が早くなる。 プライベートや仕事と両立させるのは難しい。

あなたの最大の功績は何ですか？:

病気のことを考えすぎず、前進し続けることが大切だと思う。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

痛みや肉体的な困難と闘う中で、この病気は私に優先順位のつけ方を教えてくれる。  自分より病んでいる人たちがいるのだから、楽観的にならざるを得ない。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私はLGMDが希少疾病の一部であり、効率的な治療法を見つけるために必要な資金を調達することが難しいことを世界に知ってもらいたいと思っています。 LGMDについて周囲に話すことは重要ですが、とりわけ医療界や、患者が適切な医療機関に行けるよう手助けしてくれる開業医に話すことが重要です。診断される前、私の開業医は私の症状は神経衰弱によるものだと言いました！

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

杖なしで自然に歩き、世界中を訪れ、自由な気分で家族と海外に行けるようになりたい！

LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、または今後のインタビューに志願したい方は、ウェブサイトhttps://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。