LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ラルフ    年齢:58歳歳

国名: アメリカ

LGMD サブタイプ  LGMD2L/アノクタミノパチー

 

何歳で診断を受けたか:

47歳の2006年に症状が出始め、2011年にLGMD2Lが発見された。

最初の症状は？:

脚の弱さだ。私は重量挙げの選手で、30代の頃はベンチプレス300ポンド、スクワット400ポンドをこなしていた。しかし、左足に脱力を感じ、ジムに行って片足ずつレッグプレスを試みた。右足は250ポンドをプレスすることができたが、左足は150ポンドと遅かった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

2Lが確定している兄弟が1人いる。他にもいるかもしれないが、まだわからない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

あらゆる状況での移動。階段はつらい。椅子から降りるのも難しい。歩くことは可能だが、長い距離を歩くのは難しくなっている。そして、膝が曲がったり、つまずいたり、滑ったりすれば、転倒は必ず起こる。

あなたの最大の功績は何ですか？:

現在、私はMDA全国コミュニティ諮問委員会の委員であり、LGMD2L財団を立ち上げる傍ら、他のいくつかの組織とも協力しています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私の最大の功績として挙げているものを見れば、LGMD2Lを発症したことが、あらゆる種類の障害を持つ多くの人々のために働くことにつながったことがわかるだろう。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

そして、私たち全員が力を合わせれば、筋ジストロフィーの根絶という偉業は、現在そして未来の多くの人々や家族を救うことになるだろう。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私は若い頃のように再びワークアウトを始め、旅行や世界の美しさを楽しみながら、真の強さと健康を築くことに集中するだろう。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっとご覧になりたい方、またはボランティアとしてインタビューにご協力いただける方は、当ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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