LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ターシャ              年齢: 46

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2L

何歳で診断を受けたか:

私は13歳で診断されたが、8歳ごろから問題があった。 成長痛だと言われた。 成長痛だと言われ、それから何度か間違った診断が下された。 13歳のとき、私の血中濃度を調べた。 を調べたら、チャートから外れていたんだ。

最初の症状は？:

両ふくらはぎの筋力低下とひどい痛みを経験した。 運動した後

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

ええ、私の弟も同じLGMD2Lと診断されています。 彼は進行も筋萎縮の程度も 筋萎縮の度合いも違います。 私の姉は 姉は発症していません。 両親とも 両親は保因者でした。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で:

この病気で私が一番苦労しているのは、疲れと痛みだ。 痛みです。 そして、人々が理解してくれないことです。

あなたの最大の功績は何ですか？:

毎日、仕事と運動を続けている。

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？

依存です！ このおかげで、私は自分自身と健康の擁護者になることができた。 早くなくても、大人になるまでに車椅子に乗るように言われました。 それに合わせてキャリアを計画するようにも言われました。 そして、スポーツや活動をすべてやめるように言われた。 13歳の私はスポーツに熱中し、特にサッカーが得意だった。 自分を狂わせないために、私は医師の忠告を無視して、とにかくそれを実行した。 大学に入ってからもサッカーを続けた。 サッカーのおかげで、自分の姿勢や身体の調子が全体的に良くなったと思う。 その後、痛くなったり、歩くのが困難になったりすることも多かったけれど、全体的には健康を維持し、筋肉を活性化させるのに役立ったと思う。 今でも運動や屋外での活動はしていますが、回復には時間がかかります。 私は会計士ですが、その能力のおかげもあると感じています。 LGMDのおかげで、全体的に強い人間になれたと思っています。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

第一に、デュシェンヌ型筋ジストロフィーについての認知度は高まってきたけれど、それは主にジェリー・ルイス・テレソンによるものだった。 私のような筋ジストロフィーは他にもたくさんあり、研究が必要です。 人々は苦しんでおり、治療法はありません！ また、LGMDでは、障害者であることが必ずしも明らかではないことに気づきました。 つまり......私は見た目はまったく普通ですが、人が気づかないいくつかの問題を抱えているのです。 私は車椅子に乗っているわけではないので、ある人たちは私がごまかしているだけだと思っている。 階段はもうまったく上れないし、エレベーターがないために多くの仕事の機会を断らなければならなかった。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:

私は世界に伝えたい......。

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