11/30/2015

이름: Molly    AGE: 29세

국가:  미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B: 이상 페린 병증/미요시 근병증

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 17살 때 증상이 나타나기 시작했고 당시에는 길랑바레를 앓고 있다는 말을 들었습니다. 19살 때 처음 증상이 재발하고 악화되었지만 이번에는 다발성 근염이라는 진단을 받았습니다. 3년 동안 병원을 들락날락한 끝에 마침내 22살의 나이에 DNA 검사를 통해 다발성 근병증으로 제대로 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제 첫 증상은 계단을 오르거나 의자에서 일어나기 힘들다는 것이었습니다. 15세 무렵부터 운동량이 현저히 줄어드는 것을 느꼈지만 10대 시절의 게으름 탓으로 치부했습니다. 고등학교 3학년이 되어서야 체육 시간을 채우지 못하고 자주 넘어지기 시작하면서 문제가 있다는 것을 알았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

LGMD의 영향을 받는 다른 가족 구성원은 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 어려움 중 하나는 친구와 가족이 달리기, 하이킹, 일상 운동, 심지어 춤과 같은 신체 활동에 참여하는 것을 지켜보는 것입니다. 함께 참여하지 못한다는 사실이 슬프고 때로는 좋은 시간을 놓치고 있는 것 같아 아쉬울 때가 있습니다. 또 다른 힘든 점은 매일 아침 준비하는 일과 방 정리, 집안 청소, 빨래 등 많은 사람들이 당연하게 여기는 일상 업무를 수행하는 데 훨씬 더 많은 노력이 필요하다는 점입니다. 자존심을 내려놓고 친구와 가족에게 더 많이 의지하는 법을 배워야 했는데, 그 자체로 어려운 일이었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

대학 시절 병원을 들락날락하는 와중에도 학업을 계속하여 마침내 학위를 취득한 것이 지금까지의 가장 큰 성취라고 생각합니다. 지금은 그 학위를 교사로서 매일 활용하고 있습니다. 가르치는 일은 언제나 제 꿈이었고 결국 그 꿈을 이루었습니다. 제 학생들과 동료들은 저에게 많은 도움을 주며 매일매일 그만한 가치가 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 저를 더 목적의식이 강한 사람으로 만들었습니다. 내 삶에도 목적이 있지만 내 주변 사람들에 대해서도 목적이 있습니다. 일상 생활에 영향을 미치는 질환을 가지고 살아갈 때는 사소하고 실체가 없는 것에 시간을 낭비하지 말고 의미 있고 삶을 채울 수 있는 사람들과 활동으로 자신을 둘러싸는 것이 중요합니다. 제가 매일 경험하는 일이 아니었다면 이 사실을 이렇게 일찍 깨달았을지 모르겠습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

우선 저는 모든 사람들이 제가 이상한 형태의 MS에 걸렸다고 생각하지 않았으면 좋겠어요. 또한 커뮤니티로서 우리가 가치 있고 많은 것을 제공할 수 있다는 것을 모두가 알았으면 합니다. 우리 몸은 우리에게 협조하지 않을지 모르지만 우리는 매우 밝고 열정적인 커뮤니티입니다. 또한 전 세계가 LGMD의 존재를 알았으면 좋겠고, 우리는 그 분야에서 큰 진전을 이루고 있다고 생각합니다.

 

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

하고 싶은 일이 너무 많지만 대부분은 제가 가지고 있지 않은 신체적 능력과 관련이 있습니다. 애팔래치아 트레일 하이킹이나 장시간 야외에 있어야 하는 다른 어떤 것도 해보고 싶어요. 아, 그리고 다시 점프도 해보고 싶어요. 자유로움을 만끽할 수 있으니까요.

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