LGMD "스포트라이트 인터뷰"

NAME: 맥켄지   AGE22세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: 알 수 없음

몇 살에 진단을 받으셨나요?

저는 작년에 21살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?

제 첫 증상으로는 발과 다리가 아프고, 걸을 때 발이 미끄러지며, 피로하고, 제 나이/키에 비해 쉽게 들 수 있는 물건을 들기 힘들어하는 것이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하나요?

청소, 옷 입어보기, 쇼핑 등 아주 간단한 일에도 몸이 아플 수 있습니다. 지속적인 피로는 항상 힘듭니다. 저는 일상 활동의 우선순위를 정하고 제가 하고 싶은 일을 항상 할 수 없다는 사실을 받아들이는 법을 배우고 있습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 초등/특수 교육 교사가 되기 위해 대학을 졸업하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

진단을 받은 지 1년이 채 되지 않았지만 목표를 달성하는 것이 저에게 더 중요하다는 것을 깨달았습니다. 또한 올해 약혼을 했는데, 진단을 받기 전에도 함께 있었고 여전히 청혼을 해줘서 너무 행복합니다! 저는 여전히 목표가 있습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것은 무엇인가요?

우리가 게으르지 않다는 것을 세상에 알리고 싶어요. 우리는 더 활동적이었으면 좋겠어요. 우리는 매일 하고 싶은 일이 있지만 에너지나 고통에 대한 인내심이 부족하다고 생각하죠. 우리도 그들과 마찬가지로 희망과 꿈이 있는 사람이라는 것을 세상에 알리고 싶어요.

내일 LGMD가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?

만약 내일 LGMD가 완치된다면, 저는 고통 없이 22살의 에너지를 가지고 살고 싶습니다!

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews