09/28/2015:

이름: 카츠야 나이: 45세

국가: 일본

LGMD 하위 유형: LGMD2B / MMD (디스페린 병증)

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 24살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?

점프할 수 없었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

예

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

연구원을 지원하기 위한 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 일본과 해외의 근이영양증(미요시 근병증, 미요시 근이영양증 1(MMD1), 사지 거들 근이영양증 2B형(LGMB2B)) 환자들의 소통, 완치를 목표로 하는 근이영양증의 조기 치료법 개발을 위해 설립된 PADJ(일본 근이영양증 환자 협회)를 설립했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

꿈을 바꿔야 했어요. 매우 어려운 문제였습니다. 하지만 세상에 있는 그 친구를 만날 수 있었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

이상 페린 병증(MMD/LSMD2B/ DACM))은 희귀 질환입니다. 일본 내 디스페린병증 환자 수는 정확히 파악되지 않습니다.

LGMD의 한 형태입니다. 함께 최선을 다합시다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

가족 및 친구들과 함께 축하하고 싶습니다.

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews