이름: 멜라니   AGE: 33

저는 29살 생일 일주일 전에 진단을 받았습니다.

저는 발가락으로 일어설 수 없었고, 망치 발가락(발 기형)이 있어 항상 통증과 피로에 시달렸습니다.

아니요, 하나도 없습니다!

일상적인 작업과 활동을 할 수 없게 되니 삶이 상당히 어려워졌습니다. 모든 사소한 일을 미리 계획해야 합니다. 또한 사람들이 이 사실을 이해하지 못하면 힘들어집니다. 아프지 않아 보이면 사람들은 여러분의 필요를 진지하게 받아들이지 않습니다.

석사 학위를 취득하고 연방 정부에서 좋은 직장을 얻었습니다(매일 아프면서도).

처음 진단을 받은 후 저는 무력감과 외로움을 느꼈습니다. 이런 형태의 다발성 경화증을 앓고 있는 사람이 한 명도 없었기 때문에 두려웠습니다. 하지만 투덜대거나 좌절하기보다는 "나가서 뭔가 해보는 건 어떨까?"라고 생각했어요. 그래서 저는 MDA와 모금 방법을 알아보기 시작했습니다. 저는 MDA 머슬 워크 팀을 시작했고 그 이후로 매년 머슬 워크에 참가하고 있습니다. 그리고 저는 (걷는 능력을 잃어가고 있으니) 아직 할 수 있을 때 할 수 있는 모든 일을 하기로 결심했습니다. 그리고 그렇게 했죠. 전 세계 곳곳을 여행했고 혼자 여행한 곳도 있습니다. 심지어 스카이 다이빙도 해봤어요. 저는 이 진단이 저를 더욱 긍정적인 사람으로 만들었다고 믿습니다. 확실히 저를 더 강한 사람으로 만들었습니다. 지난 4년 동안 제가 겪은 많은 경험은 제가 LGMD를 고수하고 그 확률이 틀렸다는 것을 증명한 직접적인 결과입니다.

첫째, 이 질병은 우리를 정의하지 않습니다. 우리는 우리 자신이며 이 끔찍한 질병에 걸렸을 뿐입니다. 둘째, 우리가 괜찮아 보인다고 해서 우리가 괜찮다고 느끼는 것은 아닙니다. 셋째, 근이영양증은 다발성 경화증이 아닙니다.

예전처럼 춤을 추세요! 그런 다음 모든 국립공원에서 하이킹을 하고 멋진 사진을 많이 찍으세요. 그런 다음 마라톤을 뛰거나 장애물 경주를 해보세요.