"LGMD 스포트라이트 인터뷰"

이름:  Tasha                 나이: 27

국가: United 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 12살에 진단을 받았습니다. 저는 6살이었어요.^th 학년 때 초등학교 때였습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

초기 증상은 제가 어렸을 때였습니다. 엄마가 설명했듯이 풀잎에 걸려 넘어지곤 했어요. 소프트볼을 할 때 제대로 뛰지 못했을 때 소프트볼을 할 때 제대로 달릴 수 없을 때 뭔가 잘못되었다는 것을 알아차렸죠. 저는 어깨를 뒤로 젖히고 배를 내밀고 발끝으로 뛰곤 했죠. 이렇게 저는 "반짝 발가락"이라는 별명을 얻었습니다. 또한 오른팔이 팔꿈치까지 곧게 펴지지 않는 것도 발견했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

LGMD 진단을 받은 사람은 저뿐입니다. 나는 다른 사람도 걸리지 않기를 바랍니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:

LGMD를 사용하는 데 있어 가장 큰 어려움은 이동성입니다. 21세까지만 해도 21살까지는 계단을 힘들이지 않고 올라갈 수 있었고 심지어는 몇 개는 건너뛸 수도 있었습니다. 하지만 20대가 되면서부터 제 증상은 눈에 띄게 악화되었습니다. 저는 이제 27살이고 고르지 않은 표면과 계단에서 어려움을 겪고 있으며 자주 넘어집니다. 계단에 난간이 없으면 저는 기어 올라가야 합니다. 보행로에 약간의 경사가 있는 경우, 저는 다리를 곧게 펴고 아주 느린 걸음으로 경사를 올라갑니다. 불행히도 계단은 계단은 공공장소에서 저를 불안하게 합니다. 공공장소에서는 가급적 계단을 피하려고 노력합니다. 공공장소. 4년 전에 집을 샀는데 특별히 계단이 있는 집을 샀어요. 집을 샀어요. 이렇게 하면 내 집에서 사적으로 계단을 계속 이용할 수 있고 일상 생활에서 계단 걷기를 계속하고 있습니다. 저의 가장 큰 도전 하지만 집에 계단이 있는 경우 세탁 바구니를 들고 계단입니다. 그래서 저는 세탁 바구니를 옮기는 방법을 수정했습니다. 저는 무릎을 꿇고 세탁 바구니를 들고 바구니를 한 번에 한 계단씩 들어 올립니다(이 방법이 저에게 가장 잘 맞는 것 같습니다). 한 가지 남편과 저는 약간 긴장하고 있습니다. 아이들을 위해 시도하는 것입니다. 제 증상이 악화될 수 있고 아기를 업고 아기를 업고 계단을 오르내리는 것은 이상적이지 않다는 것을 알고 있습니다. 또한 낮은 의자나 소파에서 낮은 의자나 소파에서

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 간호학 학위를 받은 것입니다. 학위를 받은 것입니다. 우리 모두 간호사로서 얼마나 바쁜지 잘 알지만 현장에서 수간호사로 계속 일할 수 있어서 정말 감사하게 생각합니다. 저는 재활 부서에서 일하면서 다른 사람들을 도울 수 있는 기쁨을 누리고 있습니다. 장애를 가진 사람들을 도울 수 있고 여러 가지 면에서 그들과 공감할 수 있는 재활 부서에서 일하는 것이 즐겁습니다.

또한, 저는 토니라는 멋진 토니라는 남편을 만났습니다. 토니는 식단, 운동, 건강 팁으로 저를 도와주려고 노력합니다. 제 체중 유지를 위해 노력합니다. 토니는 또한 시간을 내어 MD에 대해 연구하고 진행 속도를 늦추기 위해 진행을 늦추기 위해 무엇을 할 수 있는지 연구합니다. 그는 항상 제게 손을 내밀어 주거나 도와줍니다. 계단을 올라갈 수 있도록 항상 도와줍니다. 그는 단 한 번도 불평하지 않습니다. 계단을 오르거나 저와 함께 걷는 동안 다른 경로를 택하는 것에 대해 한 번도 불평하지 않습니다. I 정말 축복받은 사람입니다!

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 저를 지금의 사람으로 만들어주었습니다. 지금의 저로 만들어주었습니다. 저를 더 겸손하게 만들어 주었다고 말하고 싶습니다. 저는 항상 말하곤 합니다. LGMD 진단을 받지 않았다면 저는 아마 대단한 사람이 되었을 것입니다. 어떤 스포츠도 할 수 있고, 불가능해 보이는 목표도 달성할 수 있고, 자기 중심적인 자기 중심적입니다. LGMD를 앓고 있는 저는 매일 강해져야 합니다. 이것은 육체적으로뿐만 아니라 육체적으로뿐만 아니라 정신적으로도요. 어떻게 보면 고집이 더 세진 것 같아요. 다른 사람의 도움이 필요하기 전까지는 혼자서 모든 일을 해내려고 노력하기 때문이죠. 저는 의학박사 학위를 가진 RN이 되는 것이 환자들에게 '인생에서 어떤 일이 닥치더라도 인생에 어떤 일이 닥쳐도 세상의 종말이 아니며, 수정이 수정만 하면 됩니다. 저는 의학박사 학위를 취득함으로써 하나님 아버지를 더 의지하게 되었다고 굳게 믿습니다. 하나님 아버지를 더 의지하게 되었습니다. 그분이 저를 치료해 주시기를 기도하면서 동시에 그분이 저를 사용해 주시기를 기도합니다. 저를 사용해 주시기를 기도합니다. 우리 모두는 "강해지기 전까지는 우리가 얼마나 강해지기 전까지는 우리가 얼마나 강한지 모른다."라는 말을 알고 있습니다. 저는 이것이 LGMD와 함께 하루하루를 하루하루를 살아가는 훌륭한 방법이라고 말할 수 있습니다. 근육이 약해져도 우리는 강해져야 합니다. 우리.

또한 가족과 친구들에게도 감사드리고 싶습니다. 인내심과 사랑에 감사드립니다. 항상 신속하게 도와주고 모든 일에 항상 모든 일에 저를 참여시킵니다. 제가 MD를 가지고 있다는 것에 대해 농담처럼 하는 말이 있습니다. (특히 제가 넘어지거나 넘어질 때) 이렇게 말하죠. "오, 내 MD가 작동하는구나!"

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 우리도 다른 사람과 마찬가지로 인간이라는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 인간이라는 것을 우리는 MD가 없는 사람과 똑같은 일을 할 수 있습니다. 수정하고 시간을 들여야 합니다. 아무도 우리를 보고 아무도 우리를 보고 무엇이 잘못되었는지 궁금해하지 않았으면 좋겠습니다. 저는 MD에 대해 잘 모르는 분들에게 제안하고 싶은 것은 누군가가 어떤 어려움을 겪고 있는지 절대 알 수 없다는 것입니다. 그 사람에게 더 많은 고통과 상처를 주는 대신에 그 사람에게 더 많은 고통과 상처를 주는 대신, 그들의 흐린 날에 햇살이 되어주세요.

만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

저는 항상 말하죠, 제가 천국에 도착하면 가장 먼저 할 일은 가장 먼저 할 일은 최대한 빨리 달리는 것입니다. 1마일만 달릴 수 있다면 경치를 감상하면서 제 음악을 들을 수 있다면 정말 완벽할 것 같아요.

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