이름: 닐 크레이머

나이:  50

국가: 미국

LGMD 하위 유형: 알 수 없음

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 47세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?: 다리에 힘이 약해지면서 자주 넘어지기 시작했습니다. 균형을 잡거나 의자에서 일어날 때, 계단을 오를 때, 무릎이 꺾이면서 넘어지는 일이 점차 잦아졌습니다. 4년 전 어느 날 심하게 넘어져 응급실에 갔어요. 의사는 신경과 전문의에게 진찰을 받으라고 권했습니다. 처음 방문했을 때 의사는 다리에만 문제가 있는 것이 아니라 팔에도 문제가 있다고 알려주었습니다. 저는 무력감과 두려움을 느꼈던 기억이 납니다. 마침내 진단을 받기까지 몇 달이 걸렸습니다. 그 몇 달은 말할 것도 없이 스트레스가 심했습니다. 신경과 의사를 통해 모든 검사를 받는 동안 우리는 수많은 대화를 나눴습니다. 한 번은 제 어린 시절에 대해 이야기를 나누었습니다. 갑자기 제가 어렸을 때 겪었던 어려움들이 이해가 되더군요.

어렸을 때 저는 팔굽혀펴기, 턱걸이, 체육시간에 줄넘기, 빨리 달리기 등을 할 수 없었습니다. 무거운 물건도 들어 올릴 수 없었어요. 저는 그저 제가 괴짜이고 약한 아이라고 생각했어요. 그러다 음악을 받아들이고 밴드 덕후가 되었죠.

사지 거들 근이영양증 진단을 받고 나니 제 인생의 모든 것이 이해가 되는 것 같았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 없습니다. 제 경우는 미스터리인 것 같아요.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

병의 진행을 늦추기 위해 최대한 많이 움직이려고 노력하고 있지만 다리가 점점 약해지고 있는 것이 느껴집니다. 넘어지지 않도록 더 조심해야 합니다. 보행기나 스쿠터를 사용해야 할 때를 결정하기 위해 제 몸에 더 귀를 기울여야 합니다. 부끄러워해서는 안 된다는 것을 알지만, 부끄러움을 극복하고 저다운 사람이 되는 것이 과제입니다. 이동 장치는 제가 독립을 계속할 수 있도록 도와주는 도구입니다.

팔뚝에 힘이 약해지는 것도 느껴지기 시작했습니다. 지금까지는 다리에만 집중해왔는데 앞으로는 또 다른 도전에 대해 걱정하기 시작했습니다. 미래에 대해 걱정하지 않고 하루하루를 즐기는 것이 과제입니다. 저에게는 훌륭한 가족과 성공적인 커리어를 이어갈 수 있도록 도와주는 업무 환경이 있습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 사회 복지 분야에서 일한 것이 가장 큰 성과라고 생각합니다. 저는 샌디에이고 지역 센터(SDRC)라는 기관에서 일하고 있습니다. 이곳에서는 32,000명 이상의 발달장애인과 그 가족을 위한 서비스를 조정하고 있습니다. 우리가 지역사회를 위해 하는 일은 놀랍습니다. 저희의 최우선 순위는 고객입니다. 지난 몇 년 동안 저는 우리 기관의 입법 담당 연락관으로 일해 왔습니다. 우리 기관의 자금이 캘리포니아 주에서 나오기 때문에 저는 고객과 가족을 위한 서비스 제공 시스템이 그대로 유지되도록 하기 위해 주 의원 및 그 직원들과 자주 만났습니다. 저는 정말 우리 시스템을 옹호하고 있습니다. 저는 우리의 노력이 매우 성공적이었다고 생각합니다.

LGMD 진단을 받은 후, 저는 독립을 위해 이동 기기에 의존하는 일부 고객들과 공감할 수 있게 되었습니다. 저의 진단은 SDRC에서 서비스를 제공하는 고객뿐만 아니라 모든 장애인을 위한 옹호에 대한 저의 열정에 힘을 실어주었습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 매우 도전적이긴 했지만 우리 커뮤니티에서 장애인의 필요를 더 잘 인식하게 해 주었습니다. 우리 모두와 마찬가지로 저도 좋은 날도 있고 다리와 팔이 무겁고 피곤한 날도 있습니다. 나쁜 날에는 병의 진행을 늦추기 위해 신체 활동을 하려고 노력합니다. 루게릭병이 제 삶을 방해하는 것을 원하지 않기 때문에 정서적으로 더 강해졌습니다. 저는 옹호에 대한 의지가 더 강해졌고, LGMD와 모든 근이영양증 질환에 대한 인식을 높이기 위해 할 수 있는 모든 일을 하고 있습니다.

저는 항상 공공 서비스 관련 직종에서 일해왔습니다. 저는 항상 공직에 출마하고 싶다는 생각을 가지고 있었습니다. LGMD에도 불구하고 저는 이제 지역 시의회 후보로 출마하게 되었습니다. 저의 최우선 과제 중 하나는 장애인과 노인을 옹호하는 것입니다. 저는 열린 공간, 공원, 산책로 시스템에 대한 접근성을 개선하고 싶습니다. LGMD는 제가 꿈을 이루는 것을 막지 않을 것입니다!

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:  

저는 보이지 않는 장애가 있다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 저는 여전히 걸을 수 있고 가능한 한 자주 걸으려고 노력합니다. 다리가 피곤하거나 무겁게 느껴지면 보행기를 사용합니다. 장거리나 사람이 많을 때는 스쿠터나 휠체어가 필요합니다. 장애인 전용 공간을 이용할 때 보행기가 필요 없는데도 왜 그런 공간이 필요한지 이해하지 못하는 사람들의 시선을 받을 때가 있어요. 저는 다리가 매우 약해서 넘어질 위험이 있습니다. 장애인 주차 구역을 이용해야 한다는 이유로 창피하거나 부끄러워해서는 안 됩니다.

저는 루게릭병에 대한 인식을 높이고, 루게릭병 연구를 위한 기금을 마련하고, 루게릭병으로 고통받는 우리 모두를 옹호하고 싶습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:  

고등학교 때처럼 롤러스케이트를 타고, 아들과 함께 골프를 치고, 야구도 하고, 서핑도 배우고 싶어요. 저는 남부 캘리포니아에 살고 있습니다!