04/20/2015:

Имя: Джейн

Возраст: 18 лет

Страна: Соединенные Штаты Америки

LGMD Подтип: LGMD2i

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз, когда мне было 5 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мне было трудно подниматься по лестнице и не отставать от сверстников на игровой площадке.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный человек в своей семье, страдающий мышечной дистрофией конечностей.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Мне кажется, что в незнакомой обстановке трудно искать доступные тропинки. Кроме того, мне приходится следить за своим темпом - больше, чем моему другу.

Какое ваше самое большое достижение:

В октябре 2014 года я попал в серьезную аварию. Мое самое большое достижение - это упорная работа над тем, чтобы снова ходить самостоятельно. В больнице мне запретили носить тяжести на ногах в течение месяца. Но после нескольких консультаций с несколькими врачами они отменили это предписание. Я упорно трудилась каждый день, чтобы через месяц самостоятельно выйти из больницы!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Она научила меня мыслить нестандартно, быть креативной и оригинальной.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Если человек физически неполноценен, это не значит, что он умственно неполноценен.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы бежала наперегонки и прыгала от радости!