04/20/2015:

Nome: Joana

Idade: 18 anos de idade

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2i

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado quando tinha 5 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Tinha dificuldade em subir escadas e em acompanhar os meus colegas no recreio.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, sou a única pessoa da minha família com distrofia muscular da cintura escapular.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Acho que é difícil procurar caminhos acessíveis quando se está num ambiente desconhecido. Também pode ser um desafio ter de me controlar - mais do que o meu amigo.

Qual é a sua maior realização:

Sofri um acidente grave em outubro de 2014. O meu maior feito é ter-me esforçado tanto para voltar a andar de forma independente. Foi-me dito que não suportasse peso nas pernas enquanto estivesse no hospital durante um mês. Mas, depois de várias consultas com vários médicos, eles reverteram as ordens. Trabalhei arduamente todos os dias para conseguir sair do hospital sozinha, um mês depois!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ensinou-me a pensar fora da caixa - a ser criativo e original.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

O facto de se ser deficiente físico não significa que se seja deficiente mental.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu faria uma corrida e saltaria de alegria!