LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

 

İsim:  Lori  Yaş: 47 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 41 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk fark ettiğim belirtiler kas güçsüzlüğü ve düşme oldu, ancak o zamanlar bunların ciddi bir şey olduğunu fark etmemiştim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, küçük kız kardeşimde de LGMD2i var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluğum, eskiden yaptığım ve yapmak istediğim her şeyi yapacak enerjiden ve fiziksel güçten yoksun olmak.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarılarım iki oğlumu (17 ve 24 yaşlarında) büyütmek ve avukat olmak.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD'ye sahip olmak, yapabildiklerim ve hayatımdaki insanlar için daha fazla minnettar olmama neden oluyor.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

İnsanların LGMD'nin genetik bir hastalık olduğunu ve şu anda herhangi bir tedavisi olmadığını bilmelerini isterim.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Yarın iyileşmiş olsaydım, yürüyüşe çıkmak ya da uzun bir yürüyüş yapmak isterdim.

 

* Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin at: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews