Siz ve/veya bir aile üyeniz uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) alt tipinizin genetik onayını aldınız mı?
Eğer öyleyse, lütfen adınızın ve bilgilerinizin bu tanı için HASTA KAYIT DEFTERİ'ne girildiğinden emin olun.
Kayıt olduğunuzda, kayıt defterine bağlı olarak aşağıdaki hizmetlere erişiminiz olabilir:
- Hastalığınız hakkında genel bilgiler
- Ülkenizde veya bölgenizde uygun uzmanların (hem bilimsel hem de klinik) bulunmasına yardımcı olun
- Hastalığınızla ilgili devam eden veya yaklaşan klinik araştırmalar hakkında bilgi
- Klinik araştırmalar ve geliştirilmekte olan tedavi seçenekleri hakkında bilgi kaynağı
Otozomal Baskın Kalıtım Modeline Sahip LGMD Alt Tipleri (LGMD1 veya LGMDD)
Git hadi: www.cmdir.org
Gitmek https://lgmd1d.org
Gitmek https://lgmd2a.iamrare.org
Otozomal LGMD Alt Tipleri Çekinik Kalıtım Modeli (LGMD2 veya LGMDR)
Git hadi: https://lgmd2a.iamrare.org
Dysferlin Kayıt Defterine dahil edilmek üzere başvurmak için lütfen aşağıdaki formu doldurun Dysferlin Registry uygulaması
Git hadi: https://lgmd2d.org/patient-registry
Git hadi: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Git hadi: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Git hadi: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Git hadi: www.cmdir.org
Git hadi: www.fkrp-registry.org
Git hadi: www.cmdir.org
Git hadi: www.cmdir.org
Git hadi: www.cmdir.org
Git hadi: www.cmdir.org
Git hadi: https://camronscure.com/contact-us/
Git hadi: https://curelgmd2t.org/#registry
Bethlem miyopatisi resesif olarak da adlandırılabilir LGMD R22 Kolajen 6 ile ilgili
Bethlem miyopati dominant olarak da adlandırılabilir LGMD D5 Kolajen 6 ile ilgili
Git hadi: https://collagen6.org
Diğer LGMD (genetik olarak doğrulanmış bir alt tiple sınırlı değildir)
Diğer Nöromüsküler Hastalıklar
Savunuculuk Ortaklarımız
