07/06/2015: 

İSİM: Ramesh  YAŞ: 28 yrs. old
ÜLKE: Hindistan
LGMD Alt Tipi: LGMD2B / Disferlinopati

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:
Semptomlar 19 yaşımda başladı ancak 22 yaşıma kadar teşhis konulamadı.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:
İlk belirtim, ofise giderken aniden yere düşmemdi. Doktoruma danıştım, fizik tedavi önerdi ancak bu pek yardımcı olmadı. Bundan sonra, Bangalore'daki (Hindistan) doktora danışmanın en iyisi olabileceğini düşündük. Kas ve sinir biyopsisi yaptırdım ve iki ay boyunca her bir bacağım alçıda kaldı. Daha ileri testler için beni bir nöroloğa gönderdi.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?: Hayır

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:
LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğunun insanların bunu anlamakta zorlanması olduğunu düşünüyorum. LGMD'yi birine tarif etmek kolay değil. Birçok insan bu hastalığa sahip olduğum konusunda abarttığımı, hatta yalan söylediğimi düşünüyor. Hastalığa ek olarak, erişilebilirlik eksikliğini ve engelli insanlara yönelik sosyal tutumları çok sınırlayıcı buluyorum. Keşke insanlar bu hastalıklar hakkında bilgi edinmeye ve bu hastalıktan nasıl kurtulacaklarını anlamaya daha açık olsalar.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:
En büyük başarım, kendi yolumda çalışmayı ve çalışmaya devam etmeyi başarmaktır.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:
Bana yardım eden insanların kıymetini bilmeyi, sabırlı olmayı, umutlu olmayı ve depresyona girmemeyi, her şey için şükretmeyi, benimle aynı durumda olmayan ve zor durumda olan insanları anlamayı, sahip olduklarımın değerini bilmeyi ve tasarruflu olmayı, aileme her gün son günmüş gibi daha fazla sevgi vermeyi öğrendim. Sabırlı olmayı ve herkesin bir yardım eline ihtiyacı olduğu gerçeğini kabul etmeyi öğrendim!

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:
Çoğu tıp profesyoneli bu durumun farkında olmasa bile, bunun farkında olmalı ve hastalara nasıl güvenli ve hayata karşı meydan okuyucu olacaklarını öğretmelidirler.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:
Öncelikle bana yardımcı olan her bir doktoru şahsen tebrik etmek istiyorum. Asıl önemli olan, bu hastalık hakkında bir blog açmak istiyorum ve hastalara hastalığın üstesinden nasıl gelecekleri konusunda rehberlik edip destek olacağım. Bu hastalıkla nasıl acı çektiğimi biliyorum. Başkalarının tekrar acı çekmesine fırsat vermeyeceğim.