08/27/2015

İsim: Sabrina      YAŞ: 32

ÜLKE:  Bangladeş

LGMD Alt Tip:  LGMD 2D

 

Kaç yaşında teşhis konuldu? :

9 yaşındayken bana teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi? :

Sık sık düşüyordum ve merdiven çıkmakta ve koşmakta zorluk çekiyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet! Küçük kız kardeşimde de LGMD var.

 

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

LGMD ile yaşarken benim için ilk zorluklar sosyal ve altyapı engelleriydi. Örneğin

Ülkemizdeki erişilemezlik nedeniyle eğitimimi tamamlayamadım. Düğünlere, aile toplantılarına, doğum günlerine ya da bu tür şeylere gidemedim. Bu yüzden çocukluktan itibaren başkalarıyla sosyalleşmeyi kestim. Daha çok evimin dört duvarı arasında büyüdüm.

Dahası, benim için fiziksel zorluklar, kendi başıma hiçbir şey yapamamam. El, ayak ve baş parmaklarım dışında vücudumun hiçbir yerini hareket ettiremiyorum. Neredeyse her konuda yardıma ihtiyacım var, bu yüzden tamamen başka birine güvenmek zorundayım. Günler geçti ve şimdi fiziksel durumum daha kritik hale geldi. Şu anda benim için fiziksel olarak en büyük zorluk, hayatıma tam bir tutkuyla devam etmek istememe rağmen nefes alma sorunum.

En büyük başarınız nedir? :

Bir gün çok sevdiğim en küçük kız kardeşimin de aynı hastalığa yakalandığını öğrendiğimde hayatım bir gecede değişti. Benim yaşadığım acı dolu geleceğin aynısını onun için de hayal edebiliyordum - bu beni isyan ettirdi. Dünyanın geri kalanı aynı tabloyu göstermiyor - neden bizim ülkemizde bu ayrımcılık durumu? Neden hayatın en başında her şey için 'hayır' duymak zorundalar? Bu toplumun bir parçası olduktan sonra bile uzaklaşmaya başladılar. Tüm bu sorular kafamda dolaşırken hayal kırıklığına uğradım. Sonra zihinsel çerçevemde küçük bir değişiklik oldu ve Şubat 2008'de ülkemin Başbakanına bir mektup yazdım.

Nisan 2009'da internet ve insanları bir araya getirmenin kolay bir yolu olan Facebook aracılığıyla dünyayla iletişim kurma fırsatı buldum. Facebook'taki bir arkadaşımdan aldığım ilhamla mektubu mümkün olduğunca çok insana ulaştırmaya ve savunuculuk yoluyla Engelli Bireylerin hakları konusunda onları bilinçlendirmeye çalıştım. Böylece 17 Temmuz 2009'da Bangladeş'te sistem değişikliği için savunuculuk yoluyla ağ oluşturarak Engelli Bireylere daha iyi bir yaşam sağlamak amacıyla gönüllü bir kuruluş olan Bangladeş Değişim ve Savunuculuk Nexus Derneği'nin (B-SCAN) yolculuğu başladı. Ayrıca farkındalık yaratmak için bloglarda yazmaya başladım. Alman haber yayıncısı Deutsche Welle'nin 2011 yılındaki uluslararası blog yarışmasında aday gösterildim ve dünyanın en iyi ikinci pozisyonunu elde ettim.

B-SCAN bir bütün olarak muazzam bir tepki aldı, birçok kişi endişelerini gösterdi. Duvarın içindeki hayatımız değişti. Bir gün insanları bilinçlendirecek ve endişelendirecek ve böylece engelli insanların haklarını elde etmelerine yardımcı olacak ülke çapında engelli bireyler için Haklar ve Farkındalık kampanyaları hayal etmeye başladık.

Her sabah kalktığımda gözlerimi alan ilk manzara açık mavi gökyüzü oluyor. Bu dünyanın gerçekten güzel olduğunu, hayatın güzel olduğunu hissediyorum. Gökyüzüne dokunmak istiyorum. Açık gökyüzünün altında ayağa kalkmak ve derin bir nefes almak istiyorum. Bunu yapabileceğimi hiç düşünmemiştim, sadece hayal ettim ve diledim. Bu dilek, bu irade gücü bana güç veriyor, iyi bir hayat yaşamam için bana ilham veriyordu. Ve bu irade gücü bana sadece hayatımın en büyük başarısı olduğunu düşündüğüm B-SCAN'ı hayal ettirdi. B-SCAN beni açık gökyüzünün altına çıkaran motivasyondur.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi? :

Bana LGMD teşhisi konulduğunda bunu hiçbir zaman bir sorun olarak görmedim. Aynı şey kız kardeşime de olunca hayatım değişti. Onun da aynı şeyleri yaşadığını gördüğümde benim için yepyeni bir resim, yepyeni bir bakış açısı oldu. Bu ülkedeki tüm "Sabrina "ları, onların hayatta kalmalarını, acılarını ve sefaletlerini düşünmeme neden oldu. Tüm bu düşünceler içimde yeni bir Sabrina doğurdu. Bir insan olarak daha güçlü oldum.

İnsanların bakış açılarını değiştirmek ve burayı Engelli Bireylerin haklarını tesis etmeleri için uygun bir yer haline getirmek istiyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz? :

LGMD ile yaşamak hayatın sonu değildir. Herkes bu konuda daha fazla şey öğrenmelidir. Bu, ilgili her web sitesini inceleyerek yapılabilir. Herkes daha önce olduğu gibi hatta daha da fazla özgürce ve mutlu bir şekilde yaşamaya devam etmelidir. Yaşadığınız her anın tadını çıkarmaya çalışın. Hala bir tedavi yoksa önemli değil. Hayal kırıklığı sadece hayatınızı kendinize bir yük haline getirir. Hayat gerçekten güzeldir. Eğer bir sorun varsa, mutlaka bir çözümü de vardır. Sadece onu aramalıyız. Her zaman pozitif kalın.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Mutluluğum sınır tanımayacak çünkü sonsuza dek ilk kez ilk yağmur damlasında kapıdan dışarı koşabileceğim. Dahası, eğer iyileşirsem herkesin tedaviden haberdar olmasını sağlayacağım, böylece onlar da benim gibi iyileşebilecekler.