LGMD'Lİ BİREY: Amanda

LGMD SPOT RÖPORTAJ

Name: Amanda      Yaş: 34

Ülke: Kanada

LGMD Alt Tip:  LGMD2C 

 

AKAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana 9 yaşındayken teşhis konuldu.

WILK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Çocukken ayak parmaklarımın üzerinde yürürdüm ve sık sık beklenmedik bir şekilde düşerdim - zamanla vücudum ağırlaşmaya başladı

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?  

Hayır - sadece ben!

WLGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Hayatımın çeşitli dönemlerinde kendimi daha çok bir seyirci gibi hissettim.

Ayrıca, diğer insanlara güvenmek

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Minnettarlığın yanı sıra bakış açısının önemine de vurgu yaptı. Olaylar beni durdurmuyor veya başkalarını etkilediği gibi etkilemiyor - bunu LGMD'yi yönetmeye bağlıyorum

WDÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?:

Dünyanın LGMD'nin bir insanın hayatının her yönünü etkilediğini bilmesini istiyorum. İyi ayarlanmış ve üretken olan çoğu insanın bunu kolaymış gibi göstermesine rağmen.

ILGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

LGMD yarın tedavi edilse, ayağa kalkar ve aileme iki kolumla sarılır ve sevinç gözyaşları dökerdim!

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews