LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Tasha              Yaş: 46

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2L

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 13 yaşında teşhis konuldu ama o zamandan beri sorunlarım vardı 8 yaşlarında. büyüme sancıları ve ardından birkaç yanlış teşhis konuldu. 13 yaşındayken kan değerlerime bakıldı. ve grafik dışındaydı.

İlk belirtileriniz neydi?:

Her iki baldırımda da güçsüzlük ve korkunç ağrılar yaşadım. egzersizden sonra kaslar.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, küçük kardeşimde de aynı LGMD2L teşhisi var. Tamamen farklı bir ilerleme gösterdi ve kas atrofisi seviyesi. Benim yaşlı Kız kardeşimde yok. İkimde de ebeveynleri taşıyıcıydı.

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda:

Bu hastalıkla ilgili en büyük zorluklarım yorgunluk ve Acı. Ve insanlar anlamıyor.

En büyük başarınız nedir?:

Her gün çalışmaya ve egzersiz yapmaya devam ediyorum.

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi:

Depends! Kendim ve sağlığım için bir savunucu olmamı sağladı. Daha erken olmasa bile yetişkinlikte tekerlekli sandalyede olacağım söylendi. Kariyerimi de buna göre planlamam söylendi. Ardından tüm spor ve aktivitelerimi durdurmam söylendi. 13 yaşında bir çocuk olarak bunun çocukluğum üzerinde derin etkileri oldu, çünkü sporla yoğun bir şekilde ilgileniyordum ve bu sporlarda - özellikle de futbolda - gerçekten iyiydim. Kendimi delirtmemek için doktorun tavsiyesini görmezden geldim ve yine de yaptım. Üniversite boyunca ve sonrasında futbol oynadım. Bunun bana genel olarak tutumum ve fiziksel sağlığım konusunda yardımcı olduğuna inanıyorum. Sonrasında sık sık incindim ve yürümekte zorlandım ama genel olarak sağlıklı kalmama ve kaslarımı aktif tutmama yardımcı olduğunu düşünüyorum. Hala egzersiz yapıyorum ve açık havada aktivitelerde bulunuyorum, ancak iyileşme sürem daha uzun. Ben bir muhasebeciyim ve bunun kısmen yeteneklerimden kaynaklandığını hissediyorum. LGMD'nin beni genel olarak daha güçlü bir insan yaptığına inanıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

İlk olarak, çoğunlukla Duchenne MD hakkında farkındalık ön plana çıkarılmış olsa da, bunun başlıca nedeni her yıl Jerry Lewis Teletonlarıdır. Benim gibi insanların sahip olduğu.... araştırmaya ihtiyaç duyan başka birçok kas distrofisi türü de var. İnsanlar acı çekiyor ve tedavisi yok! Ayrıca LGMD'de insanların engelli olduklarının her zaman belli olmadığını fark ettim. Yani.... tamamen normal görünüyorum ama insanların fark etmediği çeşitli sorunlarım var. Tekerlekli sandalyede olmadığım için bazı insanlar numara yaptığımı düşünüyor. Artık merdiven çıkamıyorum ve asansör olmadığı için birçok iş fırsatını geri çevirmek zorunda kaldım.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey:

Dünyaya söylerdim.....

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajları" okumak için veya yaklaşan bi̇r röportajda yer almak i̇çi̇n gönüllü olmak i̇sti̇yorsaniz lütfen web si̇temi̇zi̇ zi̇yaret edi̇n at: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN LGMD'nin!