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    LGMD 宣传日工具包

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    LGMD 宣传日工具包

    关于 LGMD 宣传日

    LGMD 宣传日是一年一度的活动,旨在引起人们对这种罕见疾病的关注。

    了解有关 LGMD 宣传日的更多信息

    倡议

    加入我们,成为 "肢腰肌营养不良症宣传日 "的 "大使"。

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    资源

    我们的 LGMD 宣传日资源页面提供了各种工具和材料。

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    认识格尔迪
  • 知识库
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    知识库

    浏览我们的知识库,了解有关肢腰肌营养不良症(LGMD)的全面信息。

    基因检测

    了解有关 LGMD 基因检测的全球资源综合清单。

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    关于 LGMD

    了解关键事实,熟悉有关 LGMD 的重要术语。

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    通过新闻、博客等与 LGMD 社区联系。

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    LGMD 宣传捆绑计划 (LAB)

    为员工和患者提供宣传支持以及有用的工具和资源。

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  • 聚光灯
    Osman C

    聚光灯

    请浏览我们的 "聚焦 "版块,在这里我们将介绍 LGMD 患者、他们的悉心照料者、支持机构以及为他们提供支持的临床医生的感人故事和宝贵贡献。

    LGMD 患者

    阅读 LGMD 患者的个人经历。

    阅读 LGMD 患者的故事

    LGMD 研究人员

    展示临床研究人员的开创性工作。

    来自 LGMD 领域临床研究的文章

    LGMD 诊所工作人员

    重点介绍从事 LGMD 领域工作的临床医生的特殊故事。

    来自 LGMD 临床医生的故事

    LGMD 组织

    重点介绍为 LGMD 世界做出贡献的组织。

    其他 LGMD 组织的文章
    聚焦采访表格

活动

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2024 年 9 月

星期六 28
September 28, 2024 @ 7:30 pm - 晚上 8:30

连接治疗--2024 年虚拟活动

东部时间 2024 年 9 月 28 日 7:30PM - 8:30PM (美国 [...]

太阳 29
Concert For A Cure 2024
September 29, 2024 @ 5:30 pm - 晚上 10:00

治疗音乐会--萨瓦娜和爱尔兰森林乐队演出

康威缪斯 美国华盛顿州康威市斯普鲁斯街 18444 号

治疗音乐会--为治疗而举办的慈善活动LGMD2i [...]

$30.00
星期一 30
2024 年 9 月 30 日

第 10 届 LGMD 宣传日

全球

星期一 30
September 30, 2024 @ 4:00 pm - 下午 5:00

MDA 网络研讨会:LGMD 宣传日现场问答

虚拟

MDA 网络研讨会:LGMD 宣传日现场问答 为纪念 [...]

2025 年 1 月

星期二 21
Air Travel 2025 01
January 21 @ 3:00 pm - 下午 4:30

MDA Webinar: Air Travel Policies and Procedures

虚拟

This MDA webinar will discuss airline policies, review the airline [...]

星期二 28
Care And Planning 2025
January 28 @ 3:30 pm - 下午 5:00

MDA Webinar: Care and Planning Resources for Adults with Neuromuscular Disease

虚拟

This MDA webinar will review common work accommodations, explain how [...]

星期三 29
January 29 @ 11:30 am - 12:30 pm

Limb Girdle Muscular Dystrophy Virtual Information Seminar

虚拟

Join Muscular Dystrophy UK for their LGMD webinar on 29 [...]

2025 年 3 月

太阳 16
3 月 16 日 - March 19

2025 年 MDA 临床与科学会议

德克萨斯州达拉斯希尔顿阿纳托尔酒店 美国德克萨斯州达拉斯市 Stemmons Fwy 街 2201 号

2025 年 4 月

星期四 24
Lgmd Masterclass 2025 0
April 24 - April 25

Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) Masterclass

Courtyard Hotel Montreal, Canada

TREAT-NMD has organized a Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) Masterclass, scheduled [...]

星期三 30
Undiagnosed Day On April 29
April 30 @ 2:30 pm - 3:30 pm

Advocating for Yourself: Navigating the Healthcare System for the Undiagnosed Community

虚拟

June 2025

星期四 5
June 5 @ 9:00 am - 中午 12:00

Mouthpiece Ventilation in Neuromuscular Conditions

虚拟

Join us on an upskilling webinar on the use mouthpiece [...]

星期五 20
Lgmd2i Conference 2025
June 20 - June 21

2025 Dystroglycanopathy Patient & Family Conference

Graduate Hotel 210 S Dubuque St, Iowa City, IA

Lgmd2i Conference 2025 SAVE THE DATE!! The Dystroglycanopathy [...]

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