患有 LGMD 的个人: Ramesh

07/06/2015: 

姓名:拉梅什  年龄: 28 岁LGMD2B - Ramesh
国家:印度
LGMD 子类型:LGMD2B / 干扰素病

您在几岁时确诊:
我从 19 岁开始出现症状,但直到 22 岁左右才被确诊。

您最初的症状是什么?:
我的第一个症状是在去办公室的路上突然摔倒了。我咨询了我的医生,他建议我进行物理治疗,但效果并不明显。之后,我们发现最好还是去咨询班加罗尔(印度)的医生。我做了肌肉和神经活检,两条腿分别打了两个月的石膏。她让我去找神经科医生做进一步检查。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:无

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么?:
我发现,与 LGMD 共同生活的最大挑战在于人们很难理解它。要向别人描述 LGMD 并不容易。很多人认为我夸大其词,甚至谎称自己患有这种疾病。 除了病情之外,我还发现无障碍环境的缺乏和社会对残疾人的态度也是非常大的限制。我希望人们能够更加开放地了解这些疾病,并理解如何摆脱这种疾病。

您最大的成就是什么:
我最大的成就是,能够以自己的方式工作并坚持工作。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的?:
我学会了感激帮助我的人,学会了忍耐,学会了保持希望,避免沮丧,学会了对一切心存感激,学会了理解与我境遇不同的人和身处困境的人,学会了珍惜我所拥有的一切,学会了节约,学会了把每一天都当作最后一天,给予家人更多的爱。我学会了忍耐,学会了接受每个人都需要帮助的事实!

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面?:
即使大多数医务人员都不了解这种情况,他们也必须意识到这一点,并教导病人如何安全和挑战生命。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症,你最想做的第一件事是什么?:
首先,我要当面祝贺每一位帮助过我的医生。最重要的是,我想开设一个关于这种疾病的博客,我将指导和支持患者如何战胜疾病。我知道自己是如何被这种疾病折磨的。我不会再给别人受苦的机会。