PROGRAMS AND GRANTS
肢腰肌营养不良症（LGMD）等进行性神经肌肉疾病患者的生活有时会面临经济上的挑战。许多与残疾有关的费用，公共和私人保险通常都不承担。家庭无障碍改造、适应性辅助工具、某些医疗用品和设备只是个人可能需要自费购买的几个例子。以下是一些可以提供帮助以减轻经济负担的资源。
科罗拉多肌肉萎缩症基金 (CFMD)
"(《世界人权宣言》) 科罗拉多肌肉萎缩症基金 是一个非营利组织，其使命是提高肌肉萎缩症或神经肌肉疾病患者的生活质量。他们为需要经济援助的个人提供资助。
- 补助金可用于（但不限于）保险未完全覆盖的设备、治疗、医疗用品、家居改造或娱乐中心会员资格。
- 资助申请者必须是被诊断患有任何形式的肌肉萎缩症或神经肌肉疾病的美国居民
- 每份申请的最高申请金额为 $1,000，支付给单个供应商。
- 要了解更多信息，请访问 CFMD 网站
CRL 美好生活基金会
"(《世界人权宣言》) CLR 美好生活基金会 是一个非营利性组织，致力于帮助受肌肉萎缩症影响的家庭 "过上美好生活"。他们提供三项计划来帮助肌肉萎缩症家庭：
- 特殊助行设备 - 任何有助于提高家庭或车辆无障碍通行能力的移动设备。踏板车、电动轮椅、家居改装、坡道、升降机、AFO、楼梯升降机等。
- 梦想创造者 - 该计划旨在为直接受 MD 影响的儿童（18 岁及以下）实现终身梦想
- 无障碍协助 - 为寻找无障碍旅行、酒店、航空公司、体育场馆以及您想去的任何地方提供研究服务！要去度假，需要帮助寻找最佳无障碍旅行？我们可以帮助您！
- 有关这些计划的详细信息，请访问 CRL 美好生活基金会 网站
NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)
- NMD United 是一个由患有神经肌肉残疾的成年人组成的非营利组织。该组织慷慨提供各种小额赠款，帮助靠固定收入或低工资生活的人抵消为保持独立而不得不支付的一些隐性残疾费用。
- 任何患有神经肌肉残疾*的成年人都有资格申请并获得 ALEF 助学金。
- 个人有资格申请并获得 最多 3 笔补助金，总额不超过 $500.往年的补助金获得者有资格再次申请。
- 在资金允许的情况下，按照先到先得的原则发放补助金。我们强烈建议经济拮据，健康、安全和/或在社区独立生活的能力受到影响的个人提出申请。
- 拨款申请须经 NMD United 的 ALEF 委员会批准。
- 有关当前可用的 ALEF 补助金的全部详细信息，请参见 的 NMD 联合网站
演讲基金会
演讲基金会 is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).
- "(《世界人权宣言》) C.A.R.E. 计划 向新确诊的肢腰肌营养不良症患者赠送一个装满有用工具的盒子，其中包括智能技术和 LGMD 国际联盟组织捐赠的物品。(该计划适用于 2021 年 5 月 1 日前确诊为 LGMD 的患者）。 仅对美国居民开放。
- "(《世界人权宣言》) 希望工程 offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. 仅对美国居民开放。 Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
- 有关 Speak 基金会当前项目的详细信息，请访问 演讲基金会网站
联合脊柱协会
"(《世界人权宣言》) 联合脊柱协会 在他们的网站上列出了许多针对残疾人的资助资源。所有这些组织都有一定的资格标准，资助申请人必须满足这些标准。大多数组织对提供的资助金额有限制。建议您直接联系该组织，以获得有关其可用资助、资格标准和申请流程的完整信息。
- 适应性体育设备补助金
- 自适应车辆和改装补助金
- 辅助技术赠款
- 普通或多用途补助金
- 住房改造和住房补助
- 康复和治疗补助金
- 有关这些补助金和计划的详细信息，请访问 联合脊柱协会网站
OTHER GRANTS AND REBATES:
现金补助、回扣、二手设备和捐赠的劳动力都是让您的房屋或车辆改装预算能支付更多费用的选择。这些资源可能会有所帮助。
残疾经销商: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. 了解更多
国家支持性住房和住房改造资源中心: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. 了解更多
全国助行器经销商协会: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their 网站 了解更多详情。
移动资源: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their 网站 详情
共同重建: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. 了解更多
农村住房修缮贷款和补助金: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. 了解更多
国家补助金: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their 网站
SCHOLARSHIPS AND EDUCATION RESOURCES:
每一个生命罕见病基金会
每一个生命罕见病基金会 是一个 501(c)(3) 非营利、无党派组织，致力于增强罕见病患者社区的能力，倡导有影响力的、以科学为导向的立法和政策，促进救生诊断、治疗和治愈方法的公平发展和获取。
- #RARE is 奖学金基金 为患有罕见疾病的成年人提供教育支持，丰富他们的生活。
- 任何年满 17 周岁且在美国居住的罕见病患者均可申请奖学金。
- 该奖学金与学位无关，也不取决于四年制或两年制学位课程
- 访问他们的 网站 了解资格详情和申请截止日期。
学习网站
学习网站 为残疾学生制定了一份全面的大学和职业指南，向学生介绍有关大学教育的重要信息，帮助他们迈向成功。该指南 残疾学生大学和职业指南 提供深入的奖学金信息以及多个领域的详细信息，包括
- 残疾学生的法律权利
- 高校可以或需要提供的服务
- 为学生提供的必要便利
- 为学生提供的技术和有用的应用程序
- 残疾学生奖学金和助学金
- 残疾学生资助
- 残疾学生实习和就业安置计划
- 访问他们的 网站 了解更多
School Toolkit: explaining living with a rare disease to young children
其内容已被翻译成 20 多种语言。 罕见疾病日 学校工具包 旨在帮助您与孩子和老师展开有关罕见疾病（如肢束型肌营养不良症）的对话。
- 您知道有哪个孩子或家庭正在为如何接受他人和在学校交朋友而烦恼吗？
- 您是学前班或幼儿园教师，班上有学生患有慢性疾病吗？
- 您是相信与幼儿分享同理心和包容价值观的家长或成人吗？
在罕见病日全球平台上，我们与国家联盟罕见病患者组织的合作伙伴一起，整理出了一些内容（翻译成 20 多种语言），或许能帮助您与教师或幼儿开始对话。
- 请 下载学校工具包 资源
- 对它们进行改编和翻译！它们是供您自由使用的工具。
联合脊柱协会
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