LGMD "焦点访谈"

名称: 塔莎              年龄: 46

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2L

您在几岁时被确诊:

我 13 岁时被确诊，但从 8 岁开始就有问题。 他们说这是生长痛。 他们说这是生长痛，后来又给了我几次错误的诊断。 13 岁时，我的血液水平被检查出 我的血液浓度超出了标准。

您最初的症状是什么？:

运动后，我的两条小腿肌肉无力，疼痛难忍。 运动后双小腿肌肉无力，疼痛难忍。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是的，我弟弟也被诊断为 LGMD2L。 他的病情发展和肌肉萎缩程度 和肌肉萎缩程度完全不同。 我的姐姐 姐姐没有这种病。 我的 父母都是携带者。

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？:

这种疾病给我带来的最大挑战是疲劳和疼痛。 痛苦。 还有，人们的不理解。

您最大的成就是什么？:

继续每天工作和锻炼。

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

看情况！ 它让我成为自己和健康的代言人。 我曾被告知成年后会坐轮椅，甚至更早。 我还被告知要相应地规划我的职业生涯。 然后，我被告知要停止所有的运动和活动。 作为一个 13 岁的孩子，这对我的童年产生了深远的影响，因为我非常喜欢运动，而且非常擅长运动，尤其是足球。 为了不把自己逼疯，我不顾医生的建议，还是坚持了下来。 我一直踢足球，直到大学毕业。 我相信这对我的心态和身体健康都有很大的帮助。 虽然踢球后我经常受伤，走路也不方便，但我认为总体而言，它有助于我保持健康，让我的肌肉保持活跃。 我现在仍然坚持锻炼和户外活动，但恢复时间较长。 我是一名会计师，我觉得这部分归功于我的能力。 我相信 LGMD 使我成为了一个更加坚强的人。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

首先，虽然人们对杜兴氏肌肉萎缩症的认识已经提高到了最前沿，但这主要是由于每年的杰里-刘易斯电视马拉松活动。 还有许多其他形式的肌肉萎缩症，像我这样的人....，也需要研究。 人们在受苦受难，却无药可治！ 此外，对于 LGMD，我注意到人们并不总是能明显看出自己患有残疾。 意思是....，我看起来完全正常，但却有一些人们无法识别的问题。 由于我没有坐轮椅，有些人认为我是装出来的。 我已经完全不能走楼梯了，因为没有电梯，我不得不拒绝很多工作机会。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

我会告诉世界.....

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