اسم المنظمة: التحالف من أجل علاج الكالبين 3
الموقع الإلكتروني: CureCalpain3.org
فيسبوك التحالف من أجل علاج الكالباين 3: التغلب على اعتلال الكالباين 2أ/كالباين
تويتر @CureCalpain3
ما هو النوع الفرعي لـ IGMD الذي تركز عليه مؤسستك:
LGMD2A، وهو شكل من أشكال اعتلال الكالباين
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
نعم، نحن نحتفظ بسجل مرضى LGMD2A العالمي. من السهل التسجيل في www.lgmd2a.org
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:
نعم، نحن مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب بموجب المادة 501 (ج) (3) من القانون الأمريكي
ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:
تأسس التحالف من أجل علاج الكالباين 3 (C3) في عام 2010 لغرض محدد هو تمويل الجهود البحثية التي تركز على فهم بيولوجيا مرض الكالباين 2A وإيجاد علاج له. تم إنشاء هذه المنظمة من قبل المرضى وعائلاتهم الذين شعروا بالإحباط من نقص المعرفة حول المرض وحقيقة أنه لم يتم إجراء سوى القليل جدًا من الأبحاث. بالنسبة للبعض منا، حتى الحصول على تشخيص محدد استغرق عقوداً من الزمن. نحن مدفوعون برغبتنا في تشجيع التعاون بين العلماء والمصابين بمرض LGMD2A وعائلاتهم وأصدقائهم والمجتمع ككل لوضع حد لهذا المرض "اليتيم" الذي لم يتم بحثه وتمويله بشكل كافٍ.
ما هي مهمة مؤسستك
تلتزم مؤسسة C3 بعلاج الحثل العضلي الحزامي للأطراف من النوع 2A (LGMD2A)، وهو أحد أشكال اعتلال الكالباينوباثي. وتتمثل مهمتنا في تمويل الأبحاث والتجارب السريرية ذات الإمكانات العالية بينما نقوم بتثقيف المجتمع العالمي حول هذا المرض.
ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك
- تمويل الأبحاث التي تركز على اعتلال الغدد اللمفاوية 2 أ/اعتلال الكالباين
- الحفاظ على السجل العالمي للمرضى المصابين باعتلال الغدد اللمفاوية العضلية الغددية 2أ/اعتلال الكالباين
- تثقيف المجتمع العالمي (بما في ذلك المجتمع العلمي إلى جانب المرضى وعائلاتهم وعامة الناس) حول المرض عبر موقعنا الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي والتواجد في المؤتمرات العلمية والتواصل عبر البريد الإلكتروني
- توفير منتدى دعم للمرضى وعائلاتهم على فيسبوك (البريد الإلكتروني C3 مديرة التواصل مع المرضى كارول أبراهام للانضمام)
ما أكثر ما تفخر به مؤسستك
نحن فخورون للغاية بحقيقة أننا تمكنا من جذب ودعم علماء من العيار الثقيل لتحفيز أبحاث اعتلال الكالباينوباثي. ترأست الدكتورة ميليسا سبنسر مجلسنا الاستشاري العلمي منذ إنشائنا في عام 2010، حيث عملت جنبًا إلى جنب مع الدكاترة كيفن كامبل وإريك هوفمان ولو كونكل. وانضمت إلينا الدكتورة جينيفر ليفي كأول مديرة علمية لمؤسسة C3 في عام 2016 وضاعفت عدد المشاريع البحثية التي نمولها. إن حقيقة أن مؤسستنا، التي كانت في البداية مجرد فكرة كانت تراودنا لمحاولة إحداث فرق، قد خصصت ما يقرب من $1.5 مليون دولار لأبحاث اعتلال الكالباينوباثي التي أجراها علماء بارزون - الدكاترة ميشيل كالوس ولو كونكل وكاثلين لوتز وريتا بيرلينجيرو وإيزابيل ريتشارد وميليسا سبنسر وفولكر شتراوب - هو أمر نفخر به بالفعل.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن منظمتك:
لقد أطلقنا مؤخرًا مبادرة العلاج الجيني التي تسعى إلى تسريع فهم العلاج الجيني كعلاج لمرض LGMD2A من خلال تمويل أبحاث مناهج العلاج الجيني المتعددة. إذا كانت نتائج أي من المشاريع البحثية الحالية أو المستقبلية لمبادرة العلاج الجيني إيجابية، فيمكن التقدم بها نحو بدء التجارب السريرية لمرضى LGMD2A. ترقبوا الإعلانات منا بينما نواصل تمويل مشاريع جديدة. http://www.curecalpain3.org/research
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
إن نقل العلاج من المختبر البحثي إلى التجارب السريرية عملية طويلة ومكلفة. الطريقة الأكثر أهمية التي يمكن للناس من خلالها دعم مهمة منظمتنا هي التبرع. فكل دولار يُحدث فرقاً في جهودنا الرامية إلى علاج هذا المرض الذي يتسبب في إهدار العضلات.
يمكن للمتبرعين تقديم التبرعات بثلاث طرق:
– موقعنا الإلكتروني (عبر الإنترنت)
- لدينا حملة Crowdrise (عبر الإنترنت)
- عن طريق البريد عبر شيك (دون اتصال بالإنترنت)
راسلنا عبر البريد الإلكتروني واطلب استمارة تبرع أو قم بتحميل واحدة على http://files.constantcontact.com/fc88c999301/4a707677-bb13-4ccf-a5a7-d75c7630cb0e.pdf
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:
راسلنا عبر البريد الإلكتروني في info@curecalpain3.org. سنقوم بالرد!
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
إذا كنت تعرف أنك مصاب بأحد أشكال الحثل العضلي الحزامي للأطراف، فيرجى الضغط من أجل إجراء اختبار جيني لتحديد نوعك. لا يزال هناك الكثير لتتعلمه جميع المنظمات المعنية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف والمجتمع العلمي حول هذه المجموعة من الأمراض، ويمكنك المساعدة من خلال الانضمام إلى سجل المرضى المناسب. ابحث عن مجموعات الدعم العديدة؛ فأنت لست وحدك. يرجى العلم بأننا متحمسون ونعمل كل يوم لمعرفة المزيد عن اعتلال الكالباينوباثي وإيجاد علاج أو شفاء.
