"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: تاشا              العمر: 46

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2L

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت حالتي في سن الـ13 من عمري ولكنني كنت أعاني من مشاكل منذ في سن الثامنة من عمري تقريبًا. قالوا إنها كانت آلام النمو ثم تم إعطاء العديد من التشخيصات الخاطئة. في سن الـ 13، تم فحص مستويات دمي وكانت خارج الرسم البياني.

ما هي أعراضك الأولى:

عانيت ضعفًا وألمًا شديدًا في كلتا ربلة الساقين العضلات بعد ممارسة الرياضة.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، شقيقي الأصغر لديه نفس التشخيص بمرض LGMD2L. كان لديه تطور مختلف تمامًا ومستوى ضمور العضلات. أختي الكبرى أختي الكبرى غير مصابة به. كلا والديّ والداي كانا حاملين للمرض.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:

أكبر التحديات التي تواجهني مع هذا المرض هي التعب و والألم. وعدم تفهم الناس.

ما هو أعظم إنجازاتك:

الاستمرار في العمل وممارسة الرياضة يومياً.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

يعتمد! لقد جعلني هذا الأمر أن أكون مدافعة عن نفسي وصحتي. قيل لي أن أكون على كرسي متحرك بحلول سن البلوغ، إن لم يكن قبل ذلك. وقيل لي أيضًا أن أخطط لمسيرتي المهنية وفقًا لذلك. ثم قيل لي أن أتوقف عن جميع رياضاتي وأنشطتي. كان لهذا الأمر آثار عميقة على طفولتي عندما كنت في الثالثة عشرة من عمري، حيث كنت أمارس الرياضة بكثافة وكنت بارعًا فيها - خاصةً كرة القدم. ولكي لا أقود نفسي إلى الجنون، تجاهلت نصيحة الطبيب وفعلت ذلك على أي حال. لعبت كرة القدم خلال فترة الجامعة وبعدها. أعتقد أنها ساعدتني بشكل عام في تحسين سلوكي وصحتي البدنية. وكثيراً ما كنت أتألم وأواجه صعوبات في المشي بعد ذلك، لكنني أعتقد أنها ساعدتني بشكل عام في الحفاظ على صحتي وحافظت على نشاط عضلاتي. ما زلت أمارس الرياضة وأقوم بالأنشطة في الهواء الطلق، ولكنني أتعافى بعد فترة أطول. أنا محاسب وأشعر أن ذلك يرجع جزئياً إلى قدراتي. أعتقد أن هذا المرض جعلني شخصًا أقوى بشكل عام.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أولاً أنه على الرغم من تسليط الضوء على التوعية بمرض دوشين MD، إلا أن ذلك كان في المقام الأول بسبب برنامج جيري لويس تيليثونز كل عام. هناك العديد من الأشكال الأخرى من ضمور العضلات التي يعاني منها أشخاص مثلي.... والتي تحتاج أيضًا إلى البحث. يعاني الناس ولا يوجد علاج! كما أنني لاحظت في حالة مرض ضمور العضلات العضلي العضلي أنه ليس من الواضح دائماً أن الناس يعانون من إعاقة. يعني....أبدو طبيعيًا تمامًا ولكن لدي العديد من المشاكل التي لا يتعرف عليها الناس. وبما أنني لست على كرسي متحرك، يعتقد بعض الناس أنني أتظاهر بذلك. لم أعد أستطيع صعود السلالم على الإطلاق واضطررت إلى رفض العديد من فرص العمل لعدم وجود مصعد.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

أود أن أقول للعالم.....

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الحميد!