"مقابلة في دائرة الضوء على إدارة الإعلام والاتصالات الدولية" – 01/18/2016

الاسم: لورانس    العمر: 49

البلد: فرنسا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 42 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

وشملت الأعراض التي عانيت منها: التعب الشديد، وصعوبة صعود السلالم، والسقوط عند المشي على أرض غير مستوية، وصعوبة النهوض من وضعية الجلوس.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة المصاب بمرض LGMD2A.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التطور بطيء نوعًا ما ولكن يجب أن أكون حريصًا تمامًا على أن تكون حياتي منتظمة وإلا كان الأمر أسوأ، ثم يكون التطور أسرع عندما أكون متعبًا ويكون الضمور أقوى. من الصعب التوفيق بينه وبين الأنشطة الخاصة أو المهنية.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أحاول أن أواصل العمل وهو أمر مهم ألا أفكر كثيرًا في المرض وأن أستمر في العمل.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

في محاربة الآلام والصعوبات الجسدية، يعلمني المرض كيفية تحديد الأولويات ولكن أيضًا أن أكون واعية بأن هناك دائمًا  الناس الذين هم أكثر منك مرضاً حتى تكون متفائلاً.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف العالم أن داء اللوزتين العضلي الليفي هو جزء من الأمراض اليتيمة لذلك من الصعب جمع الأموال اللازمة لإيجاد علاج فعال. من المهم التحدث عن مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلدي لدى من حولنا ولكن الأهم من ذلك كله للمجتمع الطبي والممارسين العامين الذين يمكنهم مساعدة مرضاهم للذهاب إلى المراكز الطبية المناسبة. ولديّ مثال شخصي جداً لتوضيح هذه النقطة - قبل أن يتم تشخيصي، أخبرني طبيبي العام أن الأعراض التي أعاني منها ناتجة عن انهيار عصبي!!!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أود أن أمشي بشكل طبيعي بدون عصا وأن أزور العالم كله، وأن أتمكن من السفر إلى الخارج مع عائلتي وأنا أشعر بالحرية!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews