04/30/2016  "مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم: ريبيكا    العمر:: 29 سنة

البلد: استراليا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بمرض LGMD2A عندما كان عمري 26 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

تضمنت الأعراض الأولى التي ظهرت عليّ: صعوبة صعود السلالم والمنحدرات بالإضافة إلى عدم قدرتي على النهوض دون استخدام يديّ في النهوض.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

أنا الوحيد من بين 4 أشخاص.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر بالنسبة لي هو محاربة الإرهاق. فقد يصبح من الصعب حقاً إيجاد توازن بين القيام بالكثير من العمل وعدم القيام بما يكفي. لقد وجدت أنني أتكيف مع التغيير بشكل أساسي كل عام. كما أنه من الصعب أيضًا ألا أقسو على نفسي عندما أرى الآخرين يقومون بأنشطة لا أستطيع القيام بها. قد يكون من الصعب أن أطلب المساعدة عندما لا أستطيع إنجاز مهمة ما بمفردي. الألم - لا أتذكر آخر مرة استيقظت فيها ولم أشعر بأي ألم أو انزعاج أو شعور بالهشاشة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

ابنتي تبلغ من العمر 10 سنوات وهي أعظم إنجازاتي. قد لا أكون بارعة في بعض الأمور في الحياة ولكن يمكنني القول بصراحة أنني أفضل أم! إنها حياتي. ومع نموها وكبرها، بدأت تعتني بي بأكثر من طريقة.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

ربما أصبحت أضعف جسديًا ولكنني أصبحت أقوى ذهنيًا.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

هذا يجردك من كل ما تعرفه.

أريدهم أيضًا أن يعرفوا عن تحالف علاج الكالباين 3 - المنظمة التي تركز على إيجاد علاج وعلاج لـ LGMD2A.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا "شفيت" غدًا، سأخرج مع عائلتي بلا حدود. كنت سأركض مع ابنتي وأصعد 100 درج.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews