"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: كيلسي   العمر:: 23 سنة

البلد: استراليا

النوع الفرعي LGMD (إذا كان معروفًا): LGMD2J - اعتلال تيتينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض مؤخرًا في سن 23 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

لاحظت في البداية أنني اضطررت إلى التفكير بوعي في الصعود على الرصيف أو الحواف. ثم لاحظت بعد ذلك أن صعود السلالم أصبح أكثر صعوبة وكذلك مسافات المشي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، أحد الأشقاء لديه.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن التحدي الأكبر في التعايش مع مرض ضمور العضلات العضلي هو صعوبة القيام بالأنشطة اليومية مثل المشي لمسافات طويلة أو صعود السلالم، حيث كانت هذه الأمور من الأمور التي لم أكن أفكر فيها في السابق. التحدي الآخر بالنسبة لي هو إصابتي بنوع نادر من ضمور العضلات، حيث لا تكاد توجد أي معلومات يمكنني أن أتعلق بها أو أتنبأ بما قد يحدث.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لا يزال مرض ضمور العضلات العضلي حديث العهد بالنسبة لي حيث تم تشخيص إصابتي به منذ 3 أشهر فقط، وما زلت أحاول التأقلم ومعرفة ما سيعنيه التعايش مع مرض ضمور العضلات العضلي بالنسبة لمستقبلي. إن أكبر إنجاز لي هو مجرد تعلم كيفية البقاء إيجابيًا وإدماج ضمور العضلات في حياتي.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أعتقد أنني تعلمت ألا أعتبر أي شيء أمرًا مفروغًا منه وأن أقدّر ما لديك، بينما أنت تملكه. من المهم جداً أن تبقى إيجابياً!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أعتقد أنه من المهم أن ندرك أننا ما زلنا نفس الشخص الذي كنا عليه في السابق. كما يجب أن يعلم الناس أيضًا أنه ليس كل يوم هو نفسه بالنسبة لشخص مصاب بداء إل جي إم دي، فبعض الأيام سنكون أفضل من غيرها وما يمكننا فعله في يوم ما قد لا نستطيع فعله في اليوم التالي.

 

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews