"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم:  لوري  العمر: 47 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2i

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 41 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي لاحظتها هي ضعف العضلات والسقوط على الرغم من أنني لم أدرك في ذلك الوقت أنها كانت أعراضًا خطيرة.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، أختي الصغرى مصابة أيضًا بمرض إل جي إم دي 2 آي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر الذي أواجهه هو افتقاري إلى الطاقة والقوة البدنية للقيام بكل ما اعتدت القيام به وكل ما أريد القيام به.

ما هو أعظم إنجازاتك:

إن أعظم إنجازاتي هي تربية ولديّ (17 و24 عاماً) وأن أصبح محامية.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

إن إصابتي بداء تضخم العضلات يجعلني أكثر امتنانًا لما يمكنني القيام به وللأشخاص الموجودين في حياتي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

وأود أن يعرف الناس أن داء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي هو مرض وراثي لا يوجد له علاج أو شفاء في الوقت الحالي.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شفيت غدًا، أود أن أذهب للتنزه أو المشي لمسافات طويلة.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني في: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews