هل تلقيت أنت و/أو أحد أفراد عائلتك تأكيدًا جينيًا للنوع الفرعي للحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD)؟
إذا كان الأمر كذلك، يُرجى التأكد من إدخال اسمك ومعلوماتك في سجل المرضى لهذا التشخيص.
عندما تقوم بالتسجيل، قد يكون لديك حق الوصول إلى الخدمات التالية، اعتمادًا على السجل:
- معلومات عامة عن مرضك
- المساعدة في العثور على الخبراء المناسبين (العلميين والسريريين) في بلدك أو منطقتك
- معلومات حول التجارب السريرية الجارية أو القادمة ذات الصلة بمرضك
- مصدر للمعرفة حول التجارب السريرية وخيارات العلاج قيد التطوير
أنواع فرعية من داء الليغمد ذات النمط الوراثي الصبغي الجسدي السائد (LGMD1 أو LGMDDD)
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى https://lgmd1d.org
انتقل إلى https://lgmd2a.iamrare.org
أنواع فرعية من داء الليثيونيتروسومات العضلي الليفي مع الصبغي الصبغي الجسدي المتنحية نمط الوراثة (LGMD2 أو LGMDR)
انتقل إلى: https://lgmd2a.iamrare.org
للتقدم بطلب للإدراج في سجل ديسفيرلين، يرجى إكمال استمارة تطبيق سجل ديسفريلين ديسفريلين
انتقل إلى: https://lgmd2d.org/patient-registry
انتقل إلى: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
انتقل إلى: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
انتقل إلى: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى: www.fkrp-registry.org
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى: https://www.lgmd2l-foundation.org/registry
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى: www.cmdir.org
انتقل إلى: https://camronscure.com/contact-us/
انتقل إلى: https://curelgmd2t.org/#registry
قد يُشار أيضًا إلى اعتلال بيثليم العضلي المتنحي باسم LGMD R22 R22 كولاجين 6 ذات الصلة
قد يُشار أيضًا إلى اعتلال عضلي بيثليم السائد باسم إل جي إم دي دي D5 كولاجين 6 ذات الصلة
انتقل إلى: https://collagen6.org
داء الكليتين العضليتين العضليتين الآخر (لا يقتصر على نوع فرعي مؤكد وراثيًا)
الأمراض العصبية والعضلية الأخرى
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها في وقت من الأوقات باسم LGMD 2V
انتقل إلى: www.registrynxt.com/Pompe/Pages/Home.aspx
شركاؤنا في المناصرة
