LGMD "Spotlight Interview"

Name: Soralla

Alter: 28

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A/R1 Calpain 3-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 23 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Meine Symptome waren anfangs eine leichte Schwäche des Unterkörpers, es fiel mir schwer, die Treppe so schnell zu steigen wie sonst, oder vom Boden aufzustehen, vor allem, wenn wir im Sportunterricht im Hof saßen. Denken Sie daran, dass diese Symptome in der 11.^th Klasse der High School. Dennoch wurde die Diagnose erst mit 23 Jahren gestellt.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Bei keinem anderen Familienmitglied ist LGMD diagnostiziert worden. Ich habe zwei jüngere Geschwister, die noch nicht getestet wurden, aber sie sind über 23 Jahre alt, und beiden geht es derzeit gut.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Für mich persönlich besteht die größte Herausforderung darin, die Person zu akzeptieren, die ich werde. Ich sage das, weil ich manchmal feststelle, dass viele Veränderungen, die ich durchmache, nicht meine Entscheidung sind und sich meiner Kontrolle entziehen. Eine davon ist, dass ich langsam meine Unabhängigkeit verliere, für mich selbst zu sorgen. Nachdem ich ein sehr unabhängiges Leben geführt habe und das Gefühl hatte, dass mir die Welt zu Füßen liegt, war und ist das Gefühl, diese Zukunftsvision zu verlieren, wahrscheinlich die größte Herausforderung für mich.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meine größte Errungenschaft ist es, meine Stimme zu finden. Ich bin keine so große Fürsprecherin, wie ich es gerne wäre, aber ich habe ein paar Mal über mich und meine Geschichte gesprochen. Ich habe einen YouTube-Kanal eingerichtet und meine Geschichte aus meiner eigenen Perspektive erzählt. Ich bin auch sehr stolz auf mich, dass ich wieder zur Schule gegangen bin, um meine Ausbildung zu beenden, die aufgrund der Diagnose dieser Behinderung ins Stocken geraten war.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Es hat mein Herz, meinen Verstand und meine Seele auf eine Weise geöffnet, wie es nichts anderes je könnte. Ich möchte glauben, dass ich immer sehr einfühlsam war und ein großes Herz hatte, aber leider ein sehr schwaches Herz. Ich wurde als Kind viel gemobbt und habe ein Trauma erlebt. Jetzt, wo ich das durchmache, habe ich das Gefühl, dass all das aus der Vergangenheit mein Herz auf diesen Kampf vorbereitet hat. Ich sage das laut und stolz, weil ich jetzt emotional stärker bin, als ich es mir je vorstellen konnte. Wenn ich heute mit meinem jüngeren Ich über mich sprechen würde, würde ich mir selbst nicht glauben.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass wir wichtig sind. LGMD ist eine körperliche Behinderung, aber sie wirkt sich auch auf die emotionale, mentale und sogar spirituelle Gesundheit aus. Bitte helfen Sie anderen, ihre Wahrheiten und Geschichten zu erzählen, und helfen Sie uns, unsere Botschaft der Hoffnung in die Welt zu tragen, dass wir eines Tages eine Heilung finden können.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Wenn ich morgen geheilt werden könnte, gäbe es so viele Dinge, Abenteuer, Ausflüge und Veranstaltungen, an denen ich teilnehmen und die ich besuchen würde. Aber eines würde ich auf jeden Fall weiterhin tun: mich dafür einsetzen, dass jeder, der geheilt werden kann, die Chance bekommt, die er verdient. Denn nachdem ich mit dieser Krankheit gelebt habe, kann ich nicht mehr aufstehen, mein Leben leben und niemals zurückblicken, als wäre nie etwas passiert.