Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Name: Soralla

Età: 28

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD 2A/R1 legato alla calpaina 3

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 23 anni.

Quali sono stati i primi sintomi?

All'inizio i miei sintomi erano una leggera debolezza della parte inferiore del corpo, la difficoltà a salire le scale con la stessa velocità con cui ero abituata o ad alzarmi dal pavimento, soprattutto quando ci sedevamo nel quadrato durante le lezioni di educazione fisica. Tenete presente che questi sintomi sono iniziati nell'11^th scuola superiore. Tuttavia, mi è stata diagnosticata solo all'età di 23 anni.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

A nessun altro membro della famiglia è stata diagnosticata la LGMD. Ho due fratelli più giovani che non sono stati sottoposti al test, ma hanno superato i 23 anni e per il momento stanno entrambi bene.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD??

Personalmente, per me la sfida più grande è accettare la persona che sto diventando. Dico questo perché a volte mi rendo conto che molti dei cambiamenti che sto vivendo non sono una mia scelta e sono fuori dal mio controllo. Uno di questi è la lenta perdita dell'indipendenza che mi permette di badare a me stessa. Dopo aver vissuto una vita molto indipendente e aver avuto la sensazione che il mondo fosse a portata di mano, la sensazione di aver perso quella visione del futuro è stata e sarà probabilmente la mia sfida più grande.

Qual è il suo più grande risultato?

Il mio più grande risultato è aver trovato la mia voce. Non sono una grande sostenitrice come vorrei, ma ho parlato di me e della mia storia un paio di volte. Ho creato un canale YouTube e ho raccontato la mia storia dal mio punto di vista, e sono anche molto orgogliosa di me stessa per essere tornata a scuola, per finire la mia formazione che era stata bloccata a causa della diagnosi di questa disabilità.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Ha aperto il mio cuore, la mia mente e la mia anima in un modo che nessun'altra cosa avrebbe mai potuto fare. Voglio credere di essere sempre stata molto empatica e di avere un cuore grande, ma purtroppo un cuore molto debole. Da bambina sono stata spesso vittima di bullismo e ho subito un trauma. Ora che sto affrontando questa situazione, sento che tutto ciò che è successo in passato ha preparato il mio cuore a questa battaglia. Lo dico con forza e orgoglio perché ora sono più forte emotivamente di quanto avessi mai immaginato. Se oggi dovessi parlare di me a chi è più giovane, non crederei a me stessa.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Voglio che il mondo sappia che siamo importanti. La LGMD è una disabilità fisica, ma ha un peso sulla salute emotiva, mentale e persino spirituale. Quindi, per favore, aiutate gli altri a raccontare le loro verità, le loro storie e aiutateci a diffondere nel mondo il nostro messaggio di speranza, che un giorno potremo trovare una cura.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare??

Se potessi guarire domani, ci sono così tante cose, avventure, uscite ed eventi a cui parteciperei e a cui andrei. Ma una cosa che sicuramente continuerei a fare è sostenere e lavorare duramente per assicurarmi che tutti coloro che possono essere curati abbiano l'opportunità che meritano. Perché dopo aver vissuto con questo problema, non posso alzarmi e vivere la mia vita senza guardare indietro come se non fosse mai successo nulla.