LGMD "Spotlight Röportajı"

Name: Soralla

Yaş: 28

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD 2A/R1 calpain 3 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana 23 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Başlangıçtaki belirtilerim alt bedenimde hafif bir güçsüzlüktü, merdivenleri alıştığım kadar hızlı çıkmak ya da özellikle beden eğitimi dersinde avluda otururken yerden kalkmak zordu. Bu belirtilerin 11 yaşında başladığını unutmayın.^inci lise son sınıftaydım. Ancak 23 yaşıma kadar teşhis konulmadı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Başka hiçbir aile üyesine LGMD teşhisi konmadı. İki küçük kardeşim var ve onlar test yaptırmadılar ama 23 yaşını geçtiler ve şu anda ikisi de iyi durumda.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Kişisel olarak benim için en büyük zorluk, dönüşmekte olduğum kişiyi kabullenmek. Bunu söylüyorum çünkü bazen, yaşadığım pek çok değişikliğin benim seçimim olmadığını ve kontrolüm dışında gerçekleştiğini fark ediyorum. Bunlardan biri de kendi başımın çaresine bakma bağımsızlığımı yavaş yavaş kaybetmek. Oldukça bağımsız bir yaşam sürdükten ve dünyanın benim için var olduğunu hissettikten sonra, gelecek vizyonumu kaybetme hissine kapılmak en büyük zorluğum oldu ve büyük olasılıkla da olacak.

En büyük başarınız nedir?

En büyük başarım sesimi bulmak. Olmak istediğim kadar büyük bir savunucu değilim, ancak birkaç kez kendim ve hikayem hakkında konuştum. Bir YouTube kanalı kurdum ve hikayemi kendi bakış açımdan anlattım ve ayrıca bu engelin teşhisi nedeniyle durmuş olan eğitimimi tamamlamak için okula geri döndüğüm için kendimle gurur duyuyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Kalbimi, zihnimi ve ruhumu başka hiçbir şeyin açamayacağı şekilde açtı. Her zaman çok empatik ve büyük bir kalbe sahip olduğuma inanmak istiyorum ama ne yazık ki çok zayıf bir kalbim vardı. Çocukken çok zorbalığa uğradım ve travma yaşadım. Şimdi bunu yaşadığıma göre, geçmişte yaşadıklarımın kalbimi bu savaşa hazırladığını hissediyorum. Bunu yüksek sesle ve gururla söylüyorum çünkü şu anda duygusal olarak hayal ettiğimden daha güçlüyüm. Bugün genç halimle kendim hakkında konuşacak olsaydım, kendime inanamazdım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Dünyanın bilmesini istiyorum, biz önemliyiz. LGMD fiziksel bir engeldir, ancak duygusal, zihinsel ve hatta ruhsal sağlığınıza da zarar verir. Bu yüzden lütfen başkalarının kendi gerçeklerini, hikayelerini anlatmalarına yardımcı olun ve bir gün bir tedavi bulabileceğimize dair umut mesajımızı dünyaya yaymamıza yardımcı olun.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Yarın tedavi olabilseydim, katılacağım ve gideceğim pek çok şey, macera, gezi ve etkinlik var. Ama kesinlikle yapmaya devam edeceğim bir şey var, o da tedavi edilebilecek herkesin hak ettiği şansı elde etmesi için savunuculuk yapmak ve çok çalışmak. Çünkü bununla yaşadıktan sonra kalkıp hayatımı yaşayamam ve hiçbir şey olmamış gibi geriye bakamam.