"مقابلة في دائرة الضوء"

Nميم: سورالا

العمر: 28

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2A / R1 calpain 3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص حالتي في عمر 23 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

كانت أعراضي في البداية ضعفًا خفيفًا في الجزء السفلي من جسمي، وكان من الصعب صعود الدرج بالسرعة التي اعتدت عليها، أو النهوض من الأرض خاصةً عندما كنا نجلس في الساحة في حصة التربية البدنية. ضع في اعتبارك أن هذه الأعراض بدأت في سن 11^ال من المرحلة الثانوية. ومع ذلك لم يتم تشخيصي حتى بلغت 23 عامًا.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لم يتم تشخيص إصابة أي فرد آخر من أفراد العائلة بداء تضخم الغدد اللمفاوية في الدم. لديّ شقيقان أصغر مني سناً ولم يخضعوا للفحص، لكنهما تجاوزا سن 23 عاماً وكلاهما بخير في الوقت الحالي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

شخصيًا، بالنسبة لي، التحدي الأكبر بالنسبة لي هو قبول الشخص الذي أصبحت عليه. أقول ذلك لأنني أدرك أحيانًا أن الكثير من التغييرات التي أمر بها ليست باختياري وخارجة عن إرادتي. أحدها هو فقداني ببطء لاستقلاليتي في إعالة نفسي. فبعد أن كنت أعيش حياةً مستقلة للغاية وأشعر بأن العالم كان متاحًا أمامي لأخذ ما أريد، أصبح شعوري بفقدان تلك الرؤية للمستقبل هو التحدي الأكبر الذي يواجهني وسيكون على الأرجح أكبر تحدٍ لي.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

إن أعظم إنجازاتي هو العثور على صوتي. أنا لست مدافعة كبيرة كما أود أن أكون، لكنني تحدثت عن نفسي وقصتي عدة مرات. أنشأت قناة على يوتيوب وسردت قصتي من وجهة نظري الخاصة، كما أنني فخورة جدًا بنفسي لعودتي إلى المدرسة لإكمال تعليمي الذي توقف بسبب تشخيص هذه الإعاقة.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لقد فتحت قلبي وعقلي وروحي بطريقة لم يستطع أي شيء آخر فعلها. أريد أن أصدق أنني كنت دائمًا متعاطفة جدًا ولديّ قلب كبير، ولكن للأسف كان قلبي ضعيفًا جدًا. لقد تعرضت للتنمر كثيرًا في طفولتي ومررت بصدمات نفسية. والآن وأنا أخوض هذه المعركة، أشعر أن كل ما مررت به في الماضي قد هيأ قلبي لهذه المعركة. أقول ذلك بصوت عالٍ وفخور لأنني الآن أقوى عاطفيًا مما كنت أتخيل أن أكون. لو كنت أتحدث إلى نفسي الأصغر سناً عن نفسي اليوم، فلن أصدق نفسي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أريد أن يعرف العالم أننا مهمون. إن مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري هو إعاقة جسدية ولكنه يؤثر سلباً على صحتك العاطفية والعقلية وحتى الروحية. لذا أرجوكم ساعدوا الآخرين في سرد حقائقهم وقصصهم وساعدونا في نشر رسالتنا التي تحمل رسالة الأمل للعالم، بأننا سنجد علاجاً يوماً ما.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا كان بإمكاني الشفاء غدًا، فهناك الكثير من الأشياء والمغامرات والنزهات والفعاليات التي سأحضرها وأذهب إليها. لكن الشيء الوحيد الذي سأستمر في القيام به بالتأكيد هو المناصرة والعمل الجاد للتأكد من أن كل شخص يمكن أن يُشفى أيضًا يحصل على الفرصة التي يستحقها. لأنه بعد التعايش مع هذا المرض، لا يمكنني أن أنهض وأعيش حياتي ولا أنظر إلى الوراء أبدًا وكأن شيئًا لم يحدث أبدًا.