LGMD "스포트라이트 인터뷰"

Name: 소랄라

나이: 28

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/R1 칼파인 3 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 23살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

처음에는 하체에 가벼운 힘이 빠지고 계단을 예전처럼 빨리 오르거나 체육 시간에 4등석에 앉아 있을 때 바닥에서 일어나기가 어려웠습니다. 이러한 증상은 11^th 고등학교 3학년 때요. 하지만 저는 23살이 되어서야 진단을 받았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

다른 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 없습니다. 동생이 둘 있는데 아직 검사를 받지 않았지만 23세가 넘었고 둘 다 현재로서는 잘 지내고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

개인적으로 저에게 가장 큰 도전은 제가 변해가는 모습을 받아들이는 것입니다. 제가 겪고 있는 많은 변화가 제가 선택한 것이 아니며 제가 통제할 수 없는 일이라는 것을 깨달을 때가 많기 때문입니다. 그 중 하나는 제 스스로를 지키기 위한 독립성을 서서히 잃어가고 있다는 것입니다. 매우 독립적인 삶을 살면서 세상이 내 것인 것처럼 느껴지다가 미래에 대한 비전을 잃는다는 느낌을 받는 것이 가장 큰 도전이었으며 앞으로도 그럴 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저의 가장 큰 성취는 제 목소리를 찾은 것입니다. 저는 제가 원하는 만큼 큰 목소리를 내는 옹호자는 아니지만 저와 제 이야기에 대해 몇 번 이야기한 적이 있습니다. 유튜브 채널을 만들어 제 이야기를 제 시각으로 풀어냈고, 장애 진단으로 중단된 학업을 마치기 위해 학교로 돌아간 제 자신이 매우 자랑스럽기도 합니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

다른 어떤 것도 할 수 없었던 방식으로 제 마음과 정신, 영혼을 열었습니다. 저는 항상 공감 능력이 뛰어나고 마음이 크다고 믿고 싶지만, 안타깝게도 마음이 매우 약했습니다. 어렸을 때 괴롭힘을 많이 당했고 트라우마도 겪었죠. 지금 이 일을 겪으면서 과거의 모든 것이 이 싸움을 위해 제 마음을 준비시켰다고 느낍니다. 제가 이렇게 큰 소리로 자랑스럽게 말하는 이유는 지금 제가 상상했던 것보다 감정적으로 더 강해졌기 때문입니다. 만약 제가 지금의 저에 대해 어린 시절의 저에게 이야기한다면 제 자신을 믿지 못할 것입니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

우리가 중요하다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. LGMD는 신체적 장애이지만 정서적, 정신적, 심지어 영적 건강에도 큰 타격을 줍니다. 그러니 다른 사람들이 자신의 진실과 이야기를 전하고 언젠가 치료법을 찾을 수 있다는 희망의 메시지를 전 세계에 전파할 수 있도록 도와주세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

내일 당장 완치될 수 있다면 하고 싶은 일, 모험, 나들이, 이벤트가 너무 많아요. 하지만 제가 계속 하고 싶은 한 가지는 완치될 수 있는 모든 사람들이 마땅히 받아야 할 기회를 얻을 수 있도록 옹호하고 열심히 노력하는 것입니다. 이 병을 안고 살면 아무 일도 없었다는 듯이 일어나서 제 삶을 살 수 없기 때문입니다.