LGMD "Entrevista en primer plano"

Name: Soralla

Edad: 28

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD 2A/R1 relacionado con la calpaína 3

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me lo diagnosticaron a los 23 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Mis síntomas al principio eran una ligera debilidad en la parte inferior del cuerpo, me costaba subir las escaleras tan rápido como solía, o levantarme del suelo, especialmente cuando nos sentábamos en el patio en clase de educación física. Tenga en cuenta que estos síntomas comenzaron en el 11^th grado de secundaria. Sin embargo, no me diagnosticaron hasta los 23 años.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

Ningún otro miembro de la familia ha sido diagnosticado de LGMD. Tengo dos hermanos menores y no se han hecho la prueba, pero son más de la edad de 23 años y ambos están haciendo bien en el momento.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

Personalmente, para mí, el mayor reto es aceptar la persona en la que me estoy convirtiendo. Lo digo porque a veces me doy cuenta de que muchos de los cambios que estoy experimentando no los he elegido yo y están fuera de mi control. Uno de ellos es perder poco a poco mi independencia para valerme por mí misma. Después de vivir una vida muy independiente y sentir que el mundo estaba ahí para tomarlo, sentir que pierdo esa visión de futuro, ha sido y probablemente será mi mayor reto.

¿Cuál es su mayor logro?

Mi mayor logro es haber encontrado mi voz. No soy tan defensora como me gustaría, pero he hablado de mí misma y de mi historia un par de veces. Hice un canal de YouTube y conté mi historia desde mi propia perspectiva, y también estoy muy orgullosa de mí misma por haber vuelto a la escuela, para terminar mi educación que estaba estancada debido al diagnóstico de esta discapacidad.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me ha abierto el corazón, la mente y el alma como ninguna otra cosa podría hacerlo. Quiero creer que siempre he sido muy empática y tengo un gran corazón, pero desgraciadamente muy débil. De niña sufrí mucho acoso y pasé por traumas. Ahora que estoy pasando por esto, siento que todo eso del pasado preparó mi corazón, para esta batalla. Lo digo alto y orgulloso porque ahora soy más fuerte emocionalmente de lo que nunca imaginé ser. Si hoy hablara de mí a mi yo más joven, no me creería.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Quiero que el mundo sepa que importamos. La LGMD es una discapacidad física, pero afecta a la salud emocional, mental e incluso espiritual. Así que, por favor, ayuda a otros a contar sus verdades, sus historias y ayúdanos a difundir al mundo nuestro mensaje de esperanza, de que algún día podremos encontrar una cura.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Si pudiera curarme mañana, habría muchas cosas, aventuras, salidas y eventos a los que asistiría. Pero una cosa que seguro que seguiría haciendo es abogar y trabajar duro para asegurarme de que todos los que puedan curarse tengan la oportunidad que se merecen. Porque después de vivir con esto, no puedo levantarme y vivir mi vida y nunca mirar atrás como si nada hubiera pasado.