LGMD "Spotlight Interview"

LGMD-Botschafter: Girdie

Zugehörigkeit: LGMD Awareness Foundation, Inc.

ROLLE:                    Advocacy-Botschafter

WAS HAT SIE DAZU INSPIRIERT, SICH FÜR DIE GLIEDERGÜRTELMUSKELDYSTROPHIE ZU ENGAGIEREN?

Als LGMD LIMEmoji traf ich eine Gruppe erstaunlicher, talentierter, lustiger und attraktiver Leute. Sie erregten meine Aufmerksamkeit, weil sie alle lindgrün gekleidet waren. Ich fand heraus, dass sie alle eines gemeinsam haben: Sie leben alle mit der seltenen neuromuskulären Krankheit Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD). Ich fand heraus, wie sie zusammenarbeiten, um die LGMD-Gemeinschaft miteinander zu verbinden. Sie bringen LGMD-Familien mit Menschen zusammen, die an der Entwicklung von Behandlungsmethoden für LGMD arbeiten. 

WAS SIND IHRE ZIELE ALS LGMD-BOTSCHAFTERIN?

Als neueste LGMD-Botschafterin werde ich meine spritzige Persönlichkeit einsetzen, um andere über LGMD aufzuklären. Ich werde vor allem in den sozialen Medien und in der Aufklärungsarbeit tätig sein. Das bedeutet, dass ich die Welt erkunden und das Bewusstsein für LGMD verbreiten werde, indem ich sie ermutige, die folgenden Seiten zu besuchen www.lgmd-info.org finden Sie Fakten über LGMD, verfügbare Ressourcen und bevorstehende Bildungsveranstaltungen.  

WIE WERDEN IHRE BEMÜHUNGEN UM DIE INTERESSENVERTRETUNG DEN MENSCHEN MIT LGMD HELFEN?

Indem ich meinen geschmackvollen und lebensfrohen Geist auf meine Weltreise mitbringe, werde ich das Interesse an LGMD wecken. Ich werde sie wissen lassen, dass an einer Heilung für viele Formen von LGMD geforscht wird und ihnen Hoffnung geben. Ich werde lehren, dass Bewusstsein Macht bedeutet, und Macht bringt Heilung, Behandlung und Änderungen in der Politik. Ich werde zeigen, dass wir gemeinsam stärker sind.

WAS MÖCHTEN SIE ANDEREN ÜBER DIE LGMD-AUFKLÄRUNGSKAMPAGNE MITTEILEN?

Die Sensibilisierung kann auf viele verschiedene Arten erfolgen und macht einfach Spaß! Du triffst nicht nur Menschen aus der ganzen Welt, sondern pflanzt auch Samen, damit sie ihr Verständnis für LGMD erweitern können. Wie eine Limette wächst das Bewusstsein von einem Samen zu einer Knospe und wird dann superschnell grün! Das ist sehr befriedigend.  

WAS GEFÄLLT IHNEN AM BESTEN AN IHRER TÄTIGKEIT ALS LGMD-BOTSCHAFTERIN?

Girdie, die LGMD-Botschafterin, zu sein, hat mir das Leben als LIMEmoji versüßt! Ich bin sehr stolz darauf, Teil der Mission zu sein, Menschen, die mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie leben, und denen, die an einer Heilung arbeiten, zu helfen. Außerdem liebe ich es, mich mit coolen Leuten fotografieren zu lassen.

WAS IST DIE GRÖSSTE HERAUSFORDERUNG, "GIRDIE THE LIMEmoji" UND "GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR" zu sein?

Die größte Herausforderung ist es wirklich, für all die Selfies kameratauglich zu sein.

WAS IST ETWAS EINZIGARTIGES AN IHNEN, DAS ANDERE WISSEN SOLLTEN?

Da ich Girdie heiße (verstehst du? Girdle?) und die offizielle Farbe von LGMD Awareness lindgrün ist, fühlte ich mich verpflichtet, mich an ihren Bemühungen zu beteiligen. Ich beschloss, meine natürliche limonengrüne Identität über das kulinarische Vergnügen hinaus zu nutzen und etwas in der Welt zu bewirken. 

Ich kann es kaum erwarten, die Orte auf der Welt zu teilen, an denen ich andere LGMD-Botschafter treffe!