LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Ambassadeur du LGMD: Girdie

Affiliation: LGMD Awareness Foundation, Inc.

RÔLE :                    Ambassadeur du plaidoyer

QU'EST-CE QUI VOUS A INCITÉ À FAIRE CARRIÈRE DANS LA DÉFENSE DES DROITS DES PERSONNES ATTEINTES DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE DES CEINTURES ?

En tant que LGMD LIMEmoji, j'ai rencontré un groupe de personnes étonnantes, talentueuses, drôles et attirantes. Ils ont attiré mon attention parce qu'ils portaient tous du vert citron. J'ai découvert qu'ils avaient tous un point commun : ils vivent tous avec la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD), une maladie neuromusculaire rare. J'ai découvert qu'ils travaillent ensemble pour relier la communauté LGMD les uns aux autres. Ils réunissent les familles atteintes de la LGMD et les personnes qui travaillent à la mise au point de traitements pour la LGMD. 

QUELS SONT VOS OBJECTIFS EN TANT QU'AMBASSADEUR DE LA SENSIBILISATION À LA LGMD ?

En tant que nouvelle ambassadrice de la sensibilisation à la LGMD, j'utiliserai ma personnalité piquante pour informer les autres sur la LGMD. Je m'occuperai principalement des médias sociaux et de la sensibilisation. Cela signifie que j'aurai l'occasion d'explorer le monde et de sensibiliser les gens à la LGMD en les encourageant à visiter les sites suivants www.lgmd-info.org pour trouver des informations sur la LGMD, les ressources disponibles et les événements éducatifs à venir.  

COMMENT VOS EFFORTS DE PLAIDOYER AIDERONT-ILS LES PERSONNES VIVANT AVEC UNE LGMD ?

En apportant mon esprit savoureux et amusant dans mon voyage mondial, je susciterai un intérêt pour la sensibilisation à la LGMD. Je leur ferai savoir que des recherches sont menées pour trouver un remède à de nombreuses formes de LGMD et je leur donnerai de l'espoir. J'enseignerai que la sensibilisation est un pouvoir, et que le pouvoir apporte des remèdes, des traitements et des changements de politiques. Je démontrerai qu'ensemble, nous sommes plus forts.

QU'AIMERIEZ-VOUS QUE LES AUTRES SACHENT À PROPOS DE LA CAMPAGNE DE SENSIBILISATION À LA LGMD ?

La sensibilisation peut se faire de différentes manières et est tout à fait amusante ! Non seulement vous rencontrez des gens du monde entier, mais vous plantez des graines qui leur permettront de mieux comprendre le LGMD. Comme les citrons verts, la sensibilisation passe d'une graine à un bourgeon, puis à une plante entièrement verte très rapidement ! C'est très satisfaisant.  

QU'EST-CE QUE VOUS PRÉFÉREZ DANS LE FAIT D'ÊTRE UN AMBASSADEUR DE LA SENSIBILISATION À LA LGMD ?

Être Girdie, l'ambassadrice de la sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures, a rendu ma vie de LIMEmoji encore plus douce ! Je suis immensément fière de participer à la mission qui consiste à donner du pouvoir aux personnes qui vivent avec la dystrophie musculaire des ceintures et à celles qui travaillent à la recherche d'un remède. De plus, j'adore me faire prendre en photo avec des gens sympas.

Quel est le plus grand défi à relever en tant que "GIRDIE THE LIMEmoji" et "GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR" ?

Sérieusement, le plus grand défi est d'être prêt pour tous les selfies.

QU'EST-CE QUI EST UNIQUE CHEZ VOUS ET QUE LES AUTRES DEVRAIENT SAVOIR ?

Comme je m'appelle Girdie (vous comprenez ? Girdle ?) et que la couleur officielle de la sensibilisation au LGMD est le vert lime, je me suis sentie obligée de participer à leurs efforts de promotion. J'ai décidé d'aller au-delà du plaisir culinaire et de faire une différence dans le monde. 

J'ai hâte de partager les endroits du monde où je rencontrerai d'autres ambassadeurs du LGMD !