LGMD "スポットライト・インタビュー"

LGMDアンバサダー: ガーディ

所属: LGMD啓発財団

役割                    アドボカシー・アンバサダー

肢帯型筋ジストロフィーのアドボカシー活動の道に進もうと思ったきっかけは何ですか？

LGMD LIMEmojiとして、私は素晴らしく、才能があり、面白く、魅力的な人々に出会った。彼らは皆、ライムグリーンの服を着ていたので、私の目を引いた。 私は、彼らが皆、肢帯筋ジストロフィー（LGMD）という稀な神経筋疾患と共に生きているという共通点があることを知った。 私は、彼らがどのように協力してLGMDのコミュニティをつないでいるのかを知った。 彼らは、LGMDの家族とLGMDの治療法開発に取り組む人々を結びつけているのです。 

LGMD啓発大使としての目標は何ですか？

最新のLGMD啓発大使として、私は自分のハツラツとした性格を活かして、LGMDについて他の人に教えていきます。主にソーシャルメディアと教育普及活動に携わります。 つまり、私は世界を探検し、LGMDの認知度を広めるために、以下のサイトをチェックするよう人々に勧めるのです。 www.lgmd-info.org LGMDに関する情報、利用可能なリソース、および今後の教育イベントについては、こちらをご覧ください。  

あなたのアドボカシー活動は、LGMD患者をどのように支援しますか？

私の味わい深く、楽しいことが大好きな精神を世界的な旅に生かすことで、LGMDの認知度に興味を持ってもらう。 多くのLGMDの治療法を見つけるために研究が行われていることを伝え、希望を与える。 意識は力であり、力は治療法、治療、そして政策の変更をもたらすのだということを教えたいと思います。 私は、私たちが力を合わせれば、より強くなれることを証明します。

LGMD啓発キャンペーンについて、他の人にどのようなことを知ってもらいたいですか？

啓発は様々な方法で行うことができ、とても楽しいものです！世界中の人々と出会えるだけでなく、LGMDへの理解を深めるための種を蒔くことができます。 ライムのように、意識は種から芽へと成長し、超高速で完全に緑になります！ とても満足です。  

LGMD啓発大使を務めていて一番好きなことは何ですか？

肢帯筋ジストロフィー啓発大使であるガーディーであることは、私のLIMEmojiとしての人生をより甘いものにしてくれました！ 四肢帯筋ジストロフィーと共に生きる人々や、治療に向けて努力する人々に力を与えるという使命の一端を担えることを、とても誇りに思います。それに、クールな人たちと写真を撮られるのも大好きです。

GIRDIE THE LIMEMOJI」と「GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR」であることの最大のチャレンジとは？

最大の難関は、自撮りのためにカメラを構えていることだ。

あなたについて、他の人が知っておくべきユニークな点は何ですか？

私の名前がガーディー（Girdie）であること、そしてLGMD啓蒙活動の公式カラーがライムグリーンであることから、私は彼らの啓蒙活動に参加したいと思った。私は、私の自然なライム・アイデンティティを料理の楽しみを超えて、世界に変化をもたらすことに決めた。 

他のLGMDアンバサダーと出会う世界中の場所を共有するのが待ちきれないよ！