LGMD "스포트라이트 인터뷰"

LGMD 앰배서더: Girdie

제휴: LGMD 인식 재단, Inc.

역할:                    옹호 홍보 대사

사지 거들 근이영양증 옹호 활동을 하게 된 계기는 무엇인가요?

LGMD 라임모지로서 저는 놀랍고 재능 있고 재미있고 매력적인 사람들을 만났습니다. 그들은 모두 라임그린 색 옷을 입고 있어서 제 눈길을 끌었습니다. 그리고 그들 모두 희귀 신경근육 질환인 사지-거들 근이영양증(LGMD)을 앓고 있다는 공통점이 있다는 것을 알게 되었습니다. 저는 그들이 어떻게 LGMD 커뮤니티를 서로 연결하기 위해 협력하는지 알게 되었습니다. 이들은 LGMD 치료법을 개발하기 위해 노력하는 사람들과 LGMD 가족을 하나로 묶어줍니다. 

LGMD 인지도 홍보대사로서의 목표는 무엇인가요?

새로운 LGMD 인식 개선 홍보대사로서 저는 저의 열정적인 성격을 활용해 다른 사람들에게 LGMD에 대해 알려나갈 것입니다. 저는 주로 소셜 미디어와 교육 활동에 참여하게 될 것입니다. 즉, 전 세계를 탐험하고 사람들에게 다음을 확인하도록 장려하여 LGMD 인식을 확산시킬 것입니다. www.lgmd-info.org 에서 LGMD에 대한 사실, 사용 가능한 리소스, 예정된 교육 이벤트를 확인하세요.  

여러분의 옹호 활동이 LGMD를 앓고 있는 사람들에게 어떤 도움이 되나요?

전 세계를 여행하는 동안 제 맛과 재미를 사랑하는 정신을 발휘하여 LGMD 인식에 대한 관심을 불러일으킬 것입니다. 다양한 형태의 LGMD에 대한 치료법을 찾기 위한 연구가 진행되고 있다는 사실을 알리고 희망을 전할 것입니다. 인식이 곧 힘이고, 힘은 치료법과 치료법을 가져오고 정책을 변화시킨다는 것을 가르칠 것입니다. 함께하면 더 강해진다는 것을 보여줄 것입니다.

LGMD 인식 개선 캠페인에 대해 다른 사람들이 알았으면 하는 것은 무엇인가요?

인식 개선은 다양한 방법으로 할 수 있으며 정말 재미있습니다! 전 세계의 사람들을 만날 뿐만 아니라, 그들이 LGMD에 대한 이해를 키울 수 있도록 씨앗을 심는 것입니다. 라임처럼 인지도는 씨앗에서 새싹으로, 그리고 완전한 녹색으로 초고속으로 성장합니다! 매우 만족스럽습니다.  

LGMD 인지도 홍보대사로 활동하면서 가장 좋아하는 부분은 무엇인가요?

LGMD 인식 개선 홍보대사인 거디가 되어서 라임모지로서의 제 삶이 더 달콤해졌어요! 사지 거들 근이영양증을 앓고 있는 사람들과 완치를 위해 노력하는 사람들에게 힘을 실어주는 미션에 동참하게 되어 매우 자랑스럽습니다. 게다가 멋진 사람들과 함께 사진을 찍는 것도 정말 좋아요.

'라임모지 소녀'와 'LGMD 홍보대사 소녀'가 되기 위한 가장 큰 도전은 무엇인가요?

정말 가장 큰 도전은 모든 셀카를 찍을 수 있도록 카메라를 준비하는 것입니다.

다른 사람들이 알아야 할 나만의 특별한 점은 무엇인가요?

제 이름이 거들(Girdie, 아시겠죠? 거들?)이고 LGMD Awareness의 공식 색상이 라임 그린이기 때문에 저는 이 단체의 옹호 활동에 동참하고 싶다는 생각이 들었습니다. 저는 저의 자연스러운 라임색 정체성을 요리의 즐거움을 넘어 세상을 변화시키는 데 사용하기로 결심했습니다. 

전 세계에서 만난 다른 LGMD 앰버서더들과 함께한 장소들을 빨리 공유하고 싶어요!