LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Chuck                  Edad: 63 años

País: Canadá

Subtipo LGMD: LGMD 2L/R12 Relacionado con la anoctamina5

¿A qué edad le diagnosticaron? 

 Me diagnosticaron a los 50 años.

¿Cuáles fueron sus primeros SÍNTOMAS?  

Cuando fui al hospital debido a un derrame cerebral los médicos notaron que todos los músculos de mi espalda habían desaparecido y que los huesos sobresalían.

¿Tiene otros familiares con LGMD?  

No, soy el único con LGMD en mi familia.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD? 

El mayor reto es verme debilitado y tener que hacer menos actividades.

¿Cuál es su mayor LOGRO?  

Además de mis nietos, era experto en revestimientos y diseñé una una guía de medición para la instalación de revestimientos Norteamérica. Además, en todos los Home Depot de que diseñé y construí se instaló en todos los Home Depot de Norteamérica. América del Norte. 

Recaudo dinero y conciencio sobre la DM con mis mesas mesas. Cada año suelo recaudar unos $12.000,00

También fui presidente de la sección de London, Ontario, de la Distrofia Muscular durante 4 años.

¿Cómo te ha influido la LGMD para convertirte en la persona que eres hoy? persona que es hoy?  

Al no poder participar en cosas que solía hacer, tuve que reinventarme. hacer, tuve que reinventarme. Vi una utilidad mis habilidades de diseño y marketing y ahora recaudo $12.000 cada año para MDC. y sensibilizar a la opinión pública sobre la MD. 

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Que ataca los músculos de tus piernas 1^st. Que es una enfermedad muscular hereditaria.

Que he descubierto lo inaccesibles que son muchos lugares para para mí porque tienen escalones.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que querría hacer?

Si me curara mañana, reservaría un viaje de submarinismo a Australia.