05/21/2015:

 

Nombre:  Andrea                 Edad: 17 años

País: Noruega

Subtipo LGMD: LGMD 1B / Laminopatía

¿A qué edad le diagnosticaron:

Tenía unos 6 meses cuando descubrieron que algo iba mal, pero no fue hasta que tenía unos 2 años cuando decidieron que era distrofia muscular. Probablemente he padecido la enfermedad toda mi vida. Tenía 7 años cuando me diagnosticaron LGMD 1B.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

No podía sostener la cabeza cuando empecé a sentarme sola.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy la única con LGMD en mi familia. Mis dos padres se han sometido a las pruebas y los resultados han demostrado que no la he heredado, sino que se trata de una mutación.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Los mayores retos son que no puedo hacer nada sola. Necesito ayuda para prácticamente todo, como vestirme, acostarme y levantarme de la cama y recoger cosas.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro es mi mente. Cómo veo todo de forma positiva.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me ha hecho apreciar los pequeños placeres y me ha convertido en una persona muy positiva.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que no estoy encadenado a mi silla de ruedas, la silla de ruedas es la ayuda más útil que tengo. Sin ella estaría encadenado, es mi libertad. Cuando algunas personas me ven, sólo ven la silla de ruedas, el ruido que me rodea, y no a mí. La enfermedad solo afecta a mis músculos y no a mi cerebro, soy una chica normal de 17 años.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Saltaba, corría escaleras arriba y abajo, cogía cosas, ¡hacía todas las cosas normales que nunca había podido hacer!