07/22/2015:

NOMBRE: Leanne EDAD: 50 años
PAÍS: Australia
Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
Me lo diagnosticaron a los 42 años mediante una biopsia muscular.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:
Estaba perdiendo peso en las caderas y los glúteos. Tras el diagnóstico, otras cosas encajaron, como la mayor dificultad para levantarme de una sentadilla, la falta de energía tras el trabajo en el gimnasio y la dificultad para subir escaleras.

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:
No, soy el único familiar diagnosticado de LGMD.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:
Falta de espontaneidad en las actividades, especialmente en los viajes en solitario, es decir, "tiempo de juego" con la cámara, compras...

Tener que empezar a pedir que se hagan las cosas cuando siempre me he sentido más cómodo siendo el que ayuda/hace.

Tener que reevaluar y redefinir mis objetivos y esperanzas de futuro para ajustarlos a las limitaciones que existen ahora y que seguirán existiendo sin unas directrices claras sobre cómo y cuándo progresará el LMGD debido a su naturaleza incoherente.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:
Espero ser una persona buena y cariñosa en todas mis relaciones y haber contribuido a inculcar a mis hijos adultos una buena moral y valores .

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:
Definitivamente soy más empática y tengo menos prisa (jajaja) y acepto más que la vida no siempre es un "camino de rosas"

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:
Me gustaría que fuera tan fácilmente identificable entre el público como otras enfermedades, como la ELA, que siguen luchando por ser reconocidas, pero que tienen un perfil posiblemente más alto que la DM, el cáncer, la esclerosis múltiple y muchas otras, para ayudar a la gente a comprender y conocer las necesidades.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:
Todos tienen la misma factura: dar un gran paseo en familia, llevar mi cámara a la playa, viajar a todas partes sin planificación previa, redecorar y ¡¡¡jardinar!!!