Nombre: Nicole EDAD: 37

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD 2J (Titinopatía)

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 24 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

De pequeño nunca fui muy atlético y siempre pensé que era un torpe. Intenté practicar algún deporte en la escuela primaria y secundaria, pero siempre tuve la sensación de que era demasiado descoordinada para formar parte de un equipo deportivo organizado. Todo parecía "normal" hasta que en el instituto empecé a caerme por las escaleras. Empecé a andar de puntillas en algún momento de mi adolescencia temprana, lo que contribuyó a que me cayera por las escaleras. Aunque quería creer que sólo era un torpe extremo, siempre había algo en el fondo de mi mente que me decía que no era "normal". En 2003 tuve la gran idea de empezar a correr para ponerme en forma. No llegué a recorrer ni un cuarto de manzana antes de caerme en #3 en cuestión de minutos. En ese momento, empecé a escuchar la vocecita interior que sabía que algo no iba bien: era hora de hablar con un médico.

¿Tiene otros familiares con LGMD?:

Mi hermano Paul también tiene LGMD 2J.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Lo más difícil de vivir con LGMD es que mi mente y mi cuerpo no están sincronizados. Mi mente dice: "¡Vamos!" y mi cuerpo grita: "¿En qué estás pensando? No puedes hacerlo". En mi mente, soy capaz de subir escaleras, llevar unos tacones de infarto, caminar con gracia por la acera, llevar la compra y correr una maratón. Pero mi cuerpo no está de acuerdo: evito las escaleras a toda costa, tengo que llevar zapatos planos. El mero hecho de caminar por la acera sin nadie a mi lado me provoca una sensación de ansiedad inexplicable; llevar la compra a casa es como intentar mover una montaña con mis propias manos. Y correr una maratón sería tan difícil como intentar entrenar a un elefante. Mi mente me dice que soy totalmente capaz, pero mi cuerpo se niega a responder en consecuencia. También tengo mucho miedo cuando me invitan a un sitio en el que nunca he estado, sobre todo si voy sola. Cuando me invitan a un evento, tengo una reunión de trabajo o tengo que ir a un sitio en el que nunca he estado, Google Earth se convierte en mi mejor aliado. Busco en Google Earth la distribución de los edificios. ¿Dónde está el aparcamiento? ¿Cuánto tengo que andar para llegar a la puerta principal? ¿Hay algún escalón o pendiente en la entrada? ¿Hay algo que pueda impedirme sortear el terreno? Aunque la investigación es útil, el miedo que acompaña a los "nuevos lugares" sólo disminuye ligeramente con estas medidas preventivas: la realidad es que puede haber un obstáculo imprevisto en el lugar una vez que llego. Para mí, es entonces cuando aparece el verdadero miedo. Incluso más que cada uno de los retos anteriores, mi mayor reto es admitir que necesito pedir ayuda. A medida que pasan los días, los meses y los años, me he dado cuenta de que las tareas más sencillas -sacar la basura, cambiar una bombilla, subir o bajar escaleras sin barandilla, subir a una acera sin algo a lo que agarrarme, levantarme de una silla, incluso simplemente cruzar la habitación- me resultan cada vez más difíciles.

A menudo me pregunto si sería más fácil si mi cuerpo funcionara y fuera mi mente la que no cooperara. Es difícil pedir ayuda cuando tu mente te dice que la tarea que tienes entre manos es una parte común y cotidiana de la vida.

Quiero demostrarme a mí misma que la LGMD no ganará, que hay una forma de ser más lista que esta enfermedad. Cuando llegan esos momentos, me exijo demasiado, hago cosas que sé que al final me llevarán a la cama y al dolor durante períodos de tiempo. Para mí, esta enfermedad es cíclica. Cuanto más hago, más me duele. Cuanto menos hago, más me castigo por no ser plenamente capaz, lo que me lleva a forzar mi cuerpo demasiado una vez más.

¿Cuál es su mayor logro?:

A nivel físico y de fortaleza mental, mi mayor logro es haber completado una carrera 5K Color Run en 2013. Puede que dijera "no puedo ir más lejos" más veces de las que dije "puedo hacerlo". Puede que haya sido la última persona en cruzar la línea de meta - pero empecé y completé la carrera sin cortar ni una sola esquina.

Personalmente, estoy muy orgulloso de mi reciente mudanza. La LGMD requiere mucha ayuda de los demás y, a medida que pase el tiempo, esta necesidad irá en aumento. Aunque lo acepto, no permito que defina cómo vivo mi vida. Hace poco recogí y me mudé sola a casi 900 millas de todos mis conocidos. Dejé atrás mi "músculo", empaqueté todo y decidí que tenía que volar sola de verdad para descubrir lo capaz que soy realmente.

Profesionalmente, he sido nombrada una de las 100 mejores mujeres de Maryland y una de las 100 mejores propietarias de empresas de minorías. Mantener mi identidad profesional a medida que avanza mi MD ha sido una prioridad para mí desde el primer día, así que estoy muy orgullosa de mi trabajo. También tuve el honor de recibir el MDA Courage Award en 2016.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Tener LGMD ha afectado enormemente a mi compasión y empatía por los demás. Comprendo perfectamente el significado de no sentirse bien. Entiendo que sufrir y tener dolor constantemente puede ser agotador. Aunque pierdo la paciencia conmigo mismo con regularidad, creo que tener LGMD me ha proporcionado una paciencia con los demás que no tenía antes de ser diagnosticado.

Con todos los retos que conlleva este diagnóstico, me esfuerzo por mantener el sentido del humor sobre mis limitaciones. Si puedo aligerar la carga emocional y física de mi familia y amigos (y, hay que reconocerlo, de mí mismo), hago todo lo posible por hacerlo con frases como: "Hoy me siento como un pulpo intentando entrar en un dedal", en lugar de "Hoy me siento fatal".

La LGMD también ha cultivado la capacidad de abordar las situaciones con creatividad. Concediendo poco poder a esa vocecita que susurra "no puedo", intento convertirlo todo en "puede que tome un camino poco convencional, pero PUEDO hacerlo". Puede que no llegue del Punto A al Punto B de la misma forma que una persona sin discapacidad, pero encontraré la forma de conseguirlo por muy extravagante que sea mi método.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre LGMD:

No soy "una inspiración": El hecho de que viva cada día con LGMD no significa que sea una inspiración para todas las personas del mundo. ¿Podría inspirar a alguien con LGMD a afrontar el diagnóstico con humor y determinación? Claro, pero no soy una inspiración innata por el hecho de tener LGMD y seguir viviendo mi vida. Soy una mujer que padece LGMD y me estoy adaptando a mis circunstancias, como todo el mundo que se adapta a los numerosos retos de la vida. Alguien que se rompe un brazo tiene que aprender a hacer las cosas de otra manera durante un breve periodo de tiempo. Del mismo modo, cada día aprendo a adaptarme... y a reajustarme. La única diferencia entre yo y una persona con un brazo roto es que, con el tiempo, le quitarán la escayola y recuperará la plena funcionalidad del brazo. La LGMD es progresiva, así que siempre estaré en un momento de reajuste a medida que las cosas avancen.

No hagas suposiciones sobre mis capacidades (ni las de nadie):  Reserva tu juicio cuando veas a alguien que parece "normal" cuando está sentado: nunca se sabe a qué retos se enfrenta esa persona cuando se pone de pie. Cuando vea a alguien en silla de ruedas o con un dispositivo de asistencia, no dé por sentado que somos duros de oído, que necesitamos que nos mimen o que queremos que nos compadezcan. Esta es nuestra "normalidad" y, aunque supone un reto, no hay por qué tratarnos a los que padecemos DM de forma diferente a como se trataría a cualquier otra persona.

No des por sentado que necesito (o quiero) ayuda: Vivir con LGMD significa que a veces tendré que pedir ayuda para tareas aparentemente sencillas. Dicho esto, asumir que necesito ayuda es... bueno, insultante. Claro, puede que no sea capaz de hacer algo tan rápido o con tanta gracia como tú deseas. Pero eso no significa que no pueda hacerlo. Déjame intentarlo: si necesito tu ayuda, te la pediré. Es así de sencillo. Y si quiero esforzarme para intentar algo que no crees que pueda hacer, ¡déjame! Si no acaba bien, qué más da. Para mí no es un fracaso. Significa que lo he intentado, y algunos días eso es suficiente.

No temas hacer preguntas:  El conocimiento es poder. El conocimiento es comprensión. El conocimiento es compasión. Las preguntas sobre DM no son ofensivas. Es ofensivo verte mirarme y saber que te estás preguntando cómo es mi vida cotidiana. Es ofensivo asuma sabes cómo es mi vida. No espero que entiendas mis retos. No lo sabes, nunca has vivido con LGMD... ¿cómo podrías saberlo? Pregúntame lo que quieras. Rodearme de gente que sabe de DM me hace la vida un poco más fácil, pero no puedes saberlo si no preguntas. No mires hacia otro lado y me compadezcas: preséntate y pregunta cualquier duda que te surja.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Correr. Me ponía unas zapatillas de correr y corría tan rápido y tan lejos como me lo permitían mis piernas y mis pulmones. Después me ponía unos tacones increíbles y bailaba toda la noche. Bailar... ¡Lo que más echo de menos es bailar!

 

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