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    Boîte à outils pour la journée de sensibilisation à la LGMD

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    Boîte à outils pour la journée de sensibilisation à la LGMD

    À propos de la journée de sensibilisation à la LGMD

    La journée de sensibilisation à la LGMD est une initiative annuelle visant à attirer l'attention sur cette maladie rare.

    En savoir plus sur la journée de sensibilisation à la LGMD

    Initiatives

    Rejoignez-nous en tant qu'"ambassadeur" pour la journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures.

    Devenir ambassadeur

    Ressources

    Notre page de ressources pour la journée de sensibilisation à la LGMD propose une variété d'outils et de documents.

    Voir les ressources de la journée de sensibilisation à la LGMD

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  • Base de connaissances
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    Base de connaissances

    Explorez notre base de connaissances pour obtenir des informations complètes sur la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD).

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    Osman C

    Pleins feux sur l'Europe

    Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.

    Personnes atteintes de LGMD

    Lisez les parcours personnels de ceux qui vivent avec le LGMD.

    Lire les témoignages de personnes vivant avec le LGMD

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    Personnel de la clinique LGMD

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    Formulaires d'entretien Spotlight

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Septembre 2021

Vendredi 17
17 septembre 2021 - 20 septembre 2021

2021 Conférence internationale LGMD @ Virtual

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  La Fondation Speak vous invite cordialement à [...]

O
Jeu 30
30 septembre 2021

Septième journée annuelle de sensibilisation à la LGMD

Dans le monde entier

Octobre 2021

Samedi 2
2 octobre 2021 @ 18h00 - 11:00 heures

11e soirée casino annuelle de CureLGMD2i

Eden Resort & Suites Lancaster, PA, États-Unis

Février 2022

Jeu 24
24 février 2022 @ 13h00 - 14:00 heures

Déjeuner et apprentissage : Thérapie génique 101

Virtuel

La thérapie génique est l'utilisation de matériel génétique dans la [...]

Gratuit
Jeu 24
24 février 2022 @ 19h00 - 20:00 heures

Institut de plaidoyer MDA : Débloquer le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires rares

Virtuel

Institut de plaidoyer MDA : "Débloquer le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires rares" [...]

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Mon 28
28 février 2022

Journée des maladies rares 2022

Dans le monde entier

28 FÉVRIER est la Journée des maladies rares Sensibiliser l'opinion publique mondiale et [...]

Mars 2022

Mar 1
1er mars 2022

Journée internationale du fauteuil roulant 2022

Dans le monde entier

Lancée en 2008, la Journée internationale du fauteuil roulant est célébrée chaque année en mars [...]

Mercredi 9
9 mars 2022 @ 11h00 - 12:00 heures

Webinaire RegenMedEd : Le rôle essentiel des patients dans l'avancement des traitements de thérapie génique pour les maladies rares

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Rejoignez le Centre d'évaluation et de recherche sur les produits biologiques (CBER) de la FDA [...]

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Avril 2022

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6 avril 2022 @ 19h00 - 20:00 heures

Webinaire sur l'accès aux soins à domicile

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Il est prouvé que les soins à domicile permettent d'obtenir de meilleurs résultats en matière de santé [...]

Mai 2022

Mercredi 11
11 mai 2022 - 12 mai 2022

Classe de maître virtuelle sur la dystrophie musculaire des ceintures en Australasie

Virtuel

Les 11 et 12 mai 2022, [...]

Gratuit
Vendredi 20
20 mai 2022 @ 12:00 pm - 19:00 heures

Sommet mondial de plaidoyer du LGMD

Virtuel

Vous êtes invités au Sommet mondial de la défense des intérêts de la LGMD 2022 ! [...]

Gratuit

Juin 2022

Samedi 4
4 juin 2022 @ 11h00 - 16:00 heures

Webinaire MDA Engage : Symposium sur la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD)

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Cet événement éducatif permet aux individus et aux familles d'acquérir des connaissances et [...]

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