Voi e/o un vostro familiare avete ricevuto la conferma genetica del vostro sottotipo di distrofia muscolare del tronco degli arti (LGMD)?
In tal caso, accertarsi che il nome e le informazioni siano inseriti nel REGISTRO PAZIENTI per quella diagnosi.
Quando ci si registra, si può avere accesso ai seguenti servizi, a seconda del registro:
- Informazioni generali sulla vostra malattia
- Aiuto per trovare esperti appropriati (sia scientifici che clinici) nel vostro paese o nella vostra area.
- Informazioni sulle sperimentazioni cliniche in corso o imminenti relative alla vostra patologia
- Una fonte di conoscenza degli studi clinici e delle opzioni terapeutiche in fase di sviluppo.
Sottotipi di LGMD con modello di ereditarietà autosomica dominante (LGMD1 o LGMDD)
Vai a: www.cmdir.org
Vai a https://lgmd1d.org
Vai a https://lgmd2a.iamrare.org
Sottotipi di LGMD con una sindrome autosomica Recessivo Modello di ereditarietà (LGMD2 o LGMDR)
Vai a: https://lgmd2a.iamrare.org
Per richiedere l'inclusione nel Registro Dysferlin, si prega di compilare il seguente modulo Applicazione del registro della disferlina
Vai a: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Vai a: www.cmdir.org
Vai a: www.fkrp-registry.org
Vai a: www.cmdir.org
Vai a: www.cmdir.org
Vai a: www.cmdir.org
Vai a: www.cmdir.org
La miopatia recessiva di Bethlem può essere indicata anche come LGMD R22 Collagene 6-correlato
La miopatia dominante di Bethlem può essere definita anche come LGMD D5 Collagene 6-correlato
Vai a: https://collagen6.org
Altre LGMD (non limitate a un sottotipo geneticamente confermato)
Altre malattie neuromuscolari
Un tempo poteva essere definito LGMD 2V
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