07/06/2015: 

NOME: Ramesh  ETÀ: 28 anni
PAESE: India
Sottotipo LGMD: LGMD2B / Disferlinopatia

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:
Ho iniziato a manifestare i primi sintomi all'età di 19 anni, ma mi è stata diagnosticata solo all'età di 22 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
Il mio primo sintomo è stato che, mentre andavo in ufficio, all'improvviso sono caduta. Ho consultato il mio medico, che mi ha suggerito la fisioterapia, ma non è servita a molto. In seguito, abbiamo pensato che sarebbe stato meglio consultare un medico di Bangalore (India). Ho fatto una biopsia muscolare e nervosa e sono stata ingessata per due mesi su ogni gamba, una alla volta. Mi ha mandato da un neurologo per ulteriori esami.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?: No

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
Trovo che la sfida più grande nel vivere con la LGMD sia che le persone hanno difficoltà a capirla. Non è facile descrivere la LGMD a qualcuno. Molti pensano che io stia esagerando o addirittura mentendo sul fatto di avere questa malattia. Oltre alla malattia, trovo che la mancanza di accessibilità e l'atteggiamento sociale nei confronti delle persone disabili siano molto limitanti. Vorrei che le persone fossero più aperte a conoscere queste malattie e a capire come liberarsi di questa patologia.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
Il mio più grande risultato è riuscire a lavorare e continuare a lavorare a modo mio.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
Ho imparato ad apprezzare le persone che mi aiutano, ad avere pazienza, a mantenere la speranza e ad evitare la depressione, ad essere grata per tutto, a capire le persone che non sono nella mia stessa situazione e che si trovano in una situazione difficile, a dare valore a ciò che ho e ad essere una risparmiatrice, a dare più amore alla mia famiglia ogni giorno come se fosse l'ultimo. Ho imparato ad essere paziente e ad accettare il fatto che tutti hanno bisogno di una mano!

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:
Anche la maggior parte dei medici professionisti non è a conoscenza di questa condizione, ma devono essere consapevoli di questa situazione e insegnare ai pazienti come affrontare la vita in modo sicuro e stimolante.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:
Prima di tutto vorrei congratularmi con tutti i medici che mi hanno aiutato di persona. La cosa principale è che vorrei aprire un blog su questa malattia e guidare e sostenere i pazienti su come superare la malattia. So come sto soffrendo con questa malattia. Non darò la possibilità ad altri di soffrire di nuovo.