06/25/2015:

名称: ロッド   年齢65歳歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2L / アノクタミノパチー

 

何歳で診断を受けたか:

私は49歳で診断された。

最初の症状は？:

最初の症状としては、階段を上るのが困難になり、ふくらはぎが弱くなった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、LGMDと診断された家族は私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私のLGMD2Lがもたらす最大の課題は、1）運動能力の低下、2）サーフィンやスノースキー、水上スキーなど、大好きなスポーツに参加できないことです： 1）運動能力の低下、2）サーフィン、スノースキー、水上スキーなど、大好きなスポーツに参加できないこと。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、2人の素晴らしい、成熟した美しい娘たちだ！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDとともに生きることは、私に強さ、忍耐、共感への道を示してくれた。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDの存在とその正体を世界に知ってもらいたい。 ほとんどの人は聞いたことがない。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日LGMDが治ったら、まずユタ州のスリック・ロック・カントリーに行ってロング・ハイキングをする！